2023年4月，蔡磊在北京接受本刊采訪。（本刊記者 劉俊杰 / 攝）
蔡磊：1978年出生于河南省商丘市，畢業(yè)于中央財經大學，曾任京東集團副總裁。2019年確診患漸凍癥，后辭職創(chuàng)業(yè)，建立世界最大的漸凍癥民間數據平臺“漸愈互助之家”，并多維度推進科研和藥物研發(fā)。
采訪前一天，蔡磊去石家莊參加了一場馬拉松比賽——他坐在輪椅上，由陪跑志愿者推著“跑”完了5000米。
蔡磊的雙手雙臂已基本喪失了功能。喝水時，需要有人幫他端著杯子和吸管；外出時，需要有人幫他開門、按電梯。“我的腿也越來越無力了，隨時可能會摔倒。因為我們漸凍癥患者的雙手無法保護頭部，不少病友是摔死的。”蔡磊對《環(huán)球人物》記者說。他的嗓音因發(fā)聲困難而嘶啞低沉，“到最后無法咀嚼和吞咽食物、呼吸出現障礙時，生命也就隨時……”
漸凍癥，世界五大絕癥之一，一旦發(fā)病就是不可逆轉的過程。數據顯示，70%的漸凍癥患者發(fā)病后的生存時間為2—5年，生存超過10年的只有10%。
“生病后，我真正體會到什么叫爭分奪秒。”蔡磊說。
唯一的結果
2019年9月30日，這一天將蔡磊的人生劈成了兩段。當時他坐在北大第三醫(yī)院神經內科的診室里，對面是漸凍癥專家樊東升。當蔡磊聽到后者說“應該只有這一種（漸凍癥）可能了”時，下意識地問“那我不是快死了？”
樊東升用兩只手在桌上比出一段20厘米左右的長度，說“你的生存期原本有這么長”，接著左手快速向右手合攏，幾乎要貼到一起，“現在還有這么長”。
蔡磊僵住了，不相信這個概率十萬分之二的病，怎么會落到自己頭上。
其實早在一年前，身體就發(fā)出了信號。2018年8月，蔡磊的左臂肌肉開始不停地跳動，他以為是疲勞過度導致的，沒放在心上，直到2019年2月才去醫(yī)院，卻沒能確診。又過了半年多，經過反復抽血、拍片、做肌電圖，蔡磊終于得到了明確的答案。
漸凍癥是一種持續(xù)進展的神經退行性疾病，患者大腦和脊髓的運動神經細胞不明原因地減少，運動能力逐漸喪失，肌肉也逐漸萎縮，最后連呼吸都必須借助呼吸機。近200年來，全球有1000多萬人因此病死亡，治愈率為0。
確診后住院治療時期的蔡磊。
對于這個結果，蔡磊毫無準備。在外界眼中，他是幸福的成功人士：40來歲年富力強，擔任著京東集團副總裁，又剛升級做了父親，事業(yè)和家庭都處于蒸蒸日上的階段。當他將患病的消息告訴親友和同事時，所有人都難以接受。
“在今天這個時代，大家總覺得自己能活到八九十，甚至120歲。但如果得了漸凍癥，跟200年前得這種病的人沒什么區(qū)別。”蔡磊對記者說。
同樣屬于神經退行性疾病的帕金森病、阿爾茨海默病，還有一些藥物去治療，漸凍癥卻幾乎無藥可救，全世界唯一的特效藥是力如太（又稱利魯唑），每盒可服用28天，售價約4000元，常年服用也只能延長生命2—3個月。
“我生病4年，已經一兩年沒有去醫(yī)院了，力如太也早就不吃了，對我來說，僅僅延長兩三個月的生命又有什么意義呢？”蔡磊說。
漸凍癥患者到了后期需要24小時護理。家人照顧不過來，只能請護工。高昂的人工費用和護理設備，以及隨時可能降臨的死亡風險，往往會讓整個家庭陷入絕望。
蔡磊想起了自己的父親。1997年，父親因肝硬化晚期到北京治療，正在上大三的蔡磊請了假，與母親、哥哥一起晝夜不休地輪班照顧，幾個月下來，所有人都已逼近身體的極限。
“父親的病一天天惡化，瘦得皮包骨頭，渾身疼痛難忍，脾氣也變得暴躁。被父親罵的時候，我會控制不住閃過一個念頭：‘我們都死了算了，讓這一切趕緊結束吧。’”
時隔多年，蔡磊不想讓家人再一次承受這種肉體和精神的雙重折磨，“我不想考驗人性”。
2019年底，當他經過深思熟慮，對妻子段睿（化名）說出“我們離婚吧”這句話時，既怕她不答應、被自己拖累，更害怕她答應，丟下自己離去。
段睿聽后抹了一把眼淚，說：“你想都不要想！”接著又放平語氣補了一句：“結婚不就是為了相互提供后盾嗎？現在，我就是后盾。”
蔡磊的眼淚也奪眶而出。
“雙倍速”人生
患病一年前，蔡磊通過相親認識了段睿。第二次見面，他就求婚了：“我實在沒空談戀愛。既然咱們相互都有好感，那不如直奔主題。”
當時蔡磊已經單身了40年，每天的生活除了工作還是工作，既要管理集團的財資，又要帶領幾家內部創(chuàng)業(yè)公司，手上有六七攤子事，每天開會都開不過來。就連去北醫(yī)三院確診，都是由助理調整了幾個會議才擠出的空當。
每天工作十幾個小時，是蔡磊多年來一直的狀態(tài)，“我的生活堪稱枯燥，眼里只有工作，其他什么都看不見”。
患病后，蔡磊終于有時間復盤人生。他用“小鎮(zhèn)做題家”定義少年時期的自己。上世紀80年代，他家住在五六線城市的平房里，冬天沒有暖氣，屋里能結冰，他和哥哥穿著打補丁的衣服，從小被父親灌輸“一切都要靠自己”。
10歲左右，蔡磊每天四五點起床，跑步、打拳、背英語；考上重點中學后，他總是強制自己用一半的考試時間答完卷子，提前交卷，多數科目依然可以拿到滿分。
“其實我也想玩，但從小父母就教育我‘笨鳥先飛’‘咱們是窮人家的孩子，必須比別人付出更多努力’，所以總覺得自己做得還不夠好，于是就克制住欲望，把娛樂都放棄了。工作后也是這樣，有時太累了，心想等這個項目完成了就好好歇一歇，結果這個還沒完成，新的項目又來了。有時候也覺得自己挺孤獨的。”蔡磊說。
高考時，父親從現實考慮，認為蔡磊應該學財稅專業(yè)，蔡磊自己卻喜歡空間物理，一心想報北京大學，未來當一名探索宇宙的科學家，但最終沒有拗過父親，還是學了財稅。因為這件事，蔡磊抑郁了三年。直到父親去世，現實再一次擺在了他的面前，為了治病家里花光了所有積蓄，畢業(yè)后趕緊掙錢是他唯一的選擇。
他先是進了一家機關單位當公務員，后來考取了中央財經大學稅務系的研究生，畢業(yè)后進入一家外企的中國總部任稅務經理，加班從此成了蔡磊的常態(tài)。
29歲，蔡磊被邀請到萬科集團任總稅務師，天天工作到半夜，周末也在研究業(yè)務。2011年底，他加入京東，仍然每天工作十幾個小時，后來帶領團隊開出了中國內地第一張電子發(fā)票，僅這一項每年可以節(jié)省上億元的財務成本。
在蔡磊40多年的過往中，幾乎沒有專門外出旅游過，僅有的兩次出國都是公務出差。在北京上學、工作20多年，他甚至未去過故宮和長城游玩。
“我?guī)缀跏怯脛e人雙倍的速度回答著人生這份考卷，總試圖用一半的時間就交卷，還要拿滿分。老天爺大概也掐著表，在我人生剛過半就想把卷子收走。”但這一次，蔡磊不想提前交卷。
患病之后，他經常被媒體問一個問題：“如果你知道會得這個病，之前還會那么拼命地工作嗎？”
蔡磊的答案是：會。
“一般人得了這個病，就不會再工作了，但我不僅要工作，還要創(chuàng)業(yè)。醫(yī)生勸我，得這個病要歇著，你這樣會加速病情，多活兩年不好嗎？我從來不聽。歇著有意義嗎？游山玩水、在家看電視有意義嗎？我認為沒有意義。我活著的意義就是努力拼搏、創(chuàng)造價值。”蔡磊說。
“那么孩子呢？”《環(huán)球人物》記者問。
提到孩子，蔡磊的眼神難得地恍惚了一下，停頓片刻后，他的目光重新凝聚回來：“我確實可以把時間用來陪伴孩子，但我還是選擇給孩子留下一個榜樣。”
2022年3月，蔡磊開始撰寫一本書，記錄自己患病后的經歷。由于他的雙手已經無法打字，只能采取本人口述、他人記錄的方式完成，書名定為《相信》。蔡磊的初衷是分享給同樣處在困境中的人們一些啟發(fā)和力量，并給孩子留下一個記錄和榜樣，“兒子長大后哪怕不記得爸爸的模樣，我們也能有這份聯結”。
最初接受媒體采訪時，蔡磊不愿拍視頻，后來一名電視臺記者對他說：“這些影像記錄也能留給孩子，他長大后能看到父親真切的生活。”蔡磊從此開始接受視頻采訪。
2023年4月，蔡磊在創(chuàng)業(yè)工作室里。（本刊記者 朱紅羽 / 攝）
“我相信”
一個平時連電梯都不愿等的人，現在卻要他等死。蔡磊不甘心。他想為漸凍癥患者做點有益的事情。
據專家估算，目前全國的漸凍癥患者在6萬—10萬人。他們分散在全國各地，醫(yī)療數據無法打通，樣本稀缺，導致漸凍癥研究進展非常緩慢。蔡磊想利用自己在互聯網行業(yè)的積累，搭建一個漸凍癥患者醫(yī)療信息大數據科研平臺。
這也是樊東升醫(yī)生多年來一直想做的事。他帶領自己的學生與蔡磊一起討論應該收集哪些數據、各個指標如何制定。同時，段睿也提供了很大幫助。她本來是北大醫(yī)學部藥學專業(yè)碩士，工作后改行成了一家會計師事務所的合伙人，因為蔡磊患病又重新拾起了老本行。
2020年年中，漸凍癥患者大數據平臺“漸愈互助之家”基本搭建完成，蔡磊微信圈里的病友也達到幾百人，他正式拉了一個病友群，邀請大家在平臺上提供相關資料。
同時，蔡磊仍沒有放棄尋醫(yī)問藥。在一年多的時間里，他接觸了上百名自稱能治好漸凍癥的民間“高人”，見到許多從古至今延續(xù)已久的套路，也拜訪了他所能找到的相關專家、院士，懷著“萬分之一、億分之一的希望”去嘗試和驗證，幾乎用盡了一切手段，卻依然無效。
蔡磊將目光投向了生物科技公司和科學家們。他決定用商業(yè)邏輯和市場前景將投資人、制藥公司、科學家整合到一起，加快漸凍癥的研究速度。他組建起一支幾十人的團隊，涉及數據系統(tǒng)、運營、藥物研發(fā)、病患群、公益基金等多個板塊。“漸凍癥研究得如此緩慢，資源投入匱乏是重要原因。相比于常見病，全世界對于罕見病的關注度和資源投入都遠遠不夠，很多漸凍癥藥物研發(fā)走到二期就走不動了。”蔡磊說。
通過合作及自主研發(fā)，蔡磊接觸到不少還在研發(fā)階段的藥物，每一種他都要親自試。“罕見病藥物研發(fā)一般需要15—20年，在我這里，最短3個月就能把藥用到自己身上”。他還定了一個融資10億元的目標，想說服潛在的投資人：漸凍癥藥物研發(fā)具有獨特的投資價值。
然而，現實并不理想：到目前為止，蔡磊試用過的30多種藥物全部無效；投資人也幾乎都婉拒了他。
在外界看來，蔡磊是一個堂吉訶德式的人物。一個企業(yè)家朋友對他說：“我捐給你500萬元，你別再折騰了，好好休息行不行？”一名美籍華人病友對他說：“攻克漸凍癥，只有外星人能做成。”
《相信》一書的策劃編輯周家翠第一次見到蔡磊時，發(fā)現他雙手只有一根食指能動，但精神狀態(tài)比正常人還有活力。“他的眼神特別堅定，從里面看到的都是希望。他是真的相信這件事能成。”周家翠對記者回憶道。
蔡磊著作《相信》。
在書的付梓階段，編輯團隊經常到蔡磊的辦公室核對文字細節(jié)。“他總是逐字逐句地校對，一絲不茍。”周家翠說，“他說自己是一個‘奇葩’。”
蔡磊的腰椎已經變形，操作電腦時要斜著身子、用腳去踩放在地上的腳控鍵盤。但除非實在受不了，他不愿“浪費”任何時間休息。“5年之內，我和我的病友們，絕大部分都會死去，怎么能等呢？”
因為“相信”，蔡磊又回到了每天工作十幾小時的狀態(tài)，早上七八點起床，半夜一兩點睡覺，不間斷地開會，見投資人、科研人員、媒體……今年春節(jié)初一到初七，他都是在工作中度過的。段睿因此跟他吵架，說：“你這是在自殺，你不知道嗎？”
患病前，蔡磊有一次向商業(yè)上的競爭對手放狠話：“你們不要跟我競爭，只要我開始做的事，你們都干不過我。因為我不要命，只要你還要命，你就輸了。”
現在，他確實不要命了，而且還要和死神搶時間。
隨著病情的加重，蔡磊開始尋找科研團隊接班人，但很難。目前團隊里最資深的員工是去年9月入職的，之前的都離開了。“大家覺得看不到希望，畢竟誰都得生活。在網上招聘，沒有人投簡歷，羞辱我的倒有一大堆，覺得跟著一個絕癥患者去創(chuàng)業(yè)，這不是開玩笑嗎？”
2022年9月，蔡磊和段睿開始直播帶貨，通常是段睿介紹商品，蔡磊坐在一邊，偶爾補充兩句。他們將直播賺到的錢再投入科研。
蔡磊和妻子段睿在直播中。
“我可能看不到攻克漸凍癥的那一天了，但我相信一定能攻克，或許20年，或許200年，我只是想把這個進程縮短。為了這個目標，我會全力以赴，戰(zhàn)斗到最后一刻。”蔡磊說。
當天晚上，蔡磊又要試吃一款新藥，“沒有效果就下一個，再下一個，再下一個……就這樣”。
