“我們的愛無法冰凍”

2024年6月，劉繼軍與王金環(huán)在家附近的小公園里散步。（本刊記者 馮群星／攝）

劉繼軍，1966年出生于河北，2006年罹患漸凍癥，親歷了早年間病友們的獨(dú)自摸索與自發(fā)互助。2013年，他和妻子、大學(xué)同學(xué)等人共同成立全國(guó)首個(gè)漸凍人公益組織——東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心。

王金環(huán)，1967年出生于北京，與劉繼軍由初戀走入婚姻。她不僅照料臥病的劉繼軍，也打理公益組織的日常事宜，現(xiàn)為東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心理事長(zhǎng)。

北京大學(xué)第三醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱北醫(yī)三院）曾針對(duì)近3000名漸凍癥患者展開研究，結(jié)果顯示患者生存中位數(shù)約為5年。

但58歲的劉繼軍是個(gè)例外。在罹患漸凍癥18年、記不清多少次被推進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室、至少收到過7張病危通知書后，他仍然好好地活著?？吹健董h(huán)球人物》記者，半躺在床上的他用力提起一邊嘴角，露出依稀可辨的微笑。妻子王金環(huán)打趣道：“你今兒個(gè)心情不錯(cuò)呀！”

床頭柜上放著兩臺(tái)紙巾盒大小的呼吸機(jī)。它們互為備份，通過一根長(zhǎng)約2米的導(dǎo)管與劉繼軍的氣管相連，24小時(shí)不間斷運(yùn)行——2010年，劉繼軍因呼吸衰竭生命垂危，接受了氣管切開術(shù)（以下簡(jiǎn)稱氣切）。這之后，呼吸機(jī)成為他“身體”的一部分。

再往前一年，因吞咽困難無法自主進(jìn)食，劉繼軍聽從醫(yī)生建議做了胃造瘺手術(shù)，從此腹部多了個(gè)指甲蓋大小的“開關(guān)”。一日三餐，王金環(huán)用榨汁機(jī)等工具處理成泥狀，通過注射器和導(dǎo)管推進(jìn)他的體內(nèi)。

也許在常人看來，這并不能算“好好活著”。有人形容，對(duì)漸凍癥患者而言，每一次輔助設(shè)備的引入，都是對(duì)生命的嚴(yán)重“羞辱”，都是離最終的“失敗”更近一步。

但什么又是“贏”呢？陽光灑滿房間，氣流在導(dǎo)管里有節(jié)奏地“嘶嘶”作響，劉繼軍用眼神示意王金環(huán)，他想出去轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，王金環(huán)則笑著撫平他睡衣上的細(xì)微褶皺。就這么平凡的一幕，讓《環(huán)球人物》記者深深理解了樊東升醫(yī)生的那句話，“人在，這個(gè)家就在”。

誰又能說，這不是一種勝利？

2016年，時(shí)任中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)主席張海迪探望劉繼軍。

 作戰(zhàn)

“聲母1、2。2是嗎？h、j、k、l。l？輪椅？你要出去？那咱們走。”確定丈夫的想法后，王金環(huán)招呼護(hù)工進(jìn)來幫忙。

這套“拼音交流法”是她自創(chuàng)的。語言功能喪失后，劉繼軍想說什么只能靠眼神示意，有時(shí)半天“說”不明白，難免著急。王金環(huán)琢磨了很久，將拼音中的聲母和韻母各編為5組，先報(bào)數(shù)字確定組別，再確定該組具體拼音，拼對(duì)了劉繼軍就轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)眼球，溝通效率高了不少。

對(duì)漸凍癥患者和看護(hù)者而言，出門簡(jiǎn)直是個(gè)小型“工程”。整理好導(dǎo)管后，兩名護(hù)工將劉繼軍抬上輪椅，小心擺正他的頭和身子。輪椅背部的小筐里放著呼吸機(jī)、遮陽傘、吸痰器、急救球和擦口水的紙巾等。

夏季的上午，9點(diǎn)的陽光已有些毒辣，但劉繼軍興致盎然。王金環(huán)告訴《環(huán)球人物》記者，劉繼軍能重新坐起來，是一個(gè)奇跡。2022年9月，在臥床13年后，劉繼軍在醫(yī)生的幫助下啟動(dòng)康復(fù)訓(xùn)練。借助眼控儀（一種電腦輔助設(shè)備，眼神每停留0.8秒，就相當(dāng)于鼠標(biāo)點(diǎn)擊確認(rèn)），他在一篇文章中記錄了當(dāng)時(shí)的忐忑心情：“我擔(dān)心一旦立起來，身體會(huì)頃刻萎靡成一攤；我擔(dān)心因脖子無力支撐，頭部深垂，氣切管會(huì)扎破氣管壁……”

幸運(yùn)的是，康復(fù)訓(xùn)練“驗(yàn)收”那天，在短暫的心率加速、潮氣量（一種呼吸指標(biāo)，主要用于檢查肺的通氣功能）下降后，劉繼軍成功坐定。

此后，他們幾乎天天出門“散步”。但是每隔5分鐘，王金環(huán)就要停下來幫丈夫按摩胸腹部：“畢竟躺了10多年，內(nèi)臟都移位了。要幫他按一下，增加肺部擴(kuò)張的幅度。”她特別解釋，重新坐起來，并非許多病友理解的“病情逆轉(zhuǎn)”，“只是他生活質(zhì)量的提升”。

死亡依然隨時(shí)可以用各種匪夷所思的方式降臨。病友里，有人因炎癥感染離世，有人因口水嗆咳離世，有人因走路摔跤離世。

王金環(huán)說起呼吸機(jī)最近一次報(bào)警：夜間3點(diǎn)多，她幫劉繼軍吸痰后剛剛躺下就聽到報(bào)警聲。短短2分鐘，呼吸機(jī)顯示無法送氣，丈夫眼看沒了呼吸。經(jīng)過急救和緊急排查，半個(gè)小時(shí)后，劉繼軍的呼吸才恢復(fù)正常。那半小時(shí)，王金環(huán)緊張到了極點(diǎn)——2分鐘足以成為生死的分界，病友群里這樣的例子比比皆是。

將時(shí)間倒回到2006年，恐慌和悲傷的潮水曾淹沒他們。劉繼軍刷牙時(shí)發(fā)現(xiàn)左手無法端起漱口杯，經(jīng)歷兩次腦電檢查、四次肌電檢查、胸部透視、CT掃描、核磁共振成像、抽血、查體，最終確診為漸凍癥。

那一年“冰桶挑戰(zhàn)”尚未面世，漸凍癥毫無“知名度”。這到底是什么?。酷t(yī)生說起英國(guó)物理學(xué)家霍金，“他就是這個(gè)病”，讓劉繼軍“想玩什么趕緊玩，想吃什么趕緊吃，因?yàn)槟愫芸炀蛣?dòng)不了了”。

夫妻倆都溫和、穩(wěn)重，不是呼天搶地的人。劉繼軍第一時(shí)間去公司告知實(shí)情，提醒老板找人接替自己的財(cái)務(wù)總監(jiān)職位，又把自己帶領(lǐng)的羽毛球隊(duì)托付給了隊(duì)友。大多數(shù)時(shí)間，他獨(dú)自陷入沉默。王金環(huán)則是哭。在衛(wèi)生間、家門口、無人的辦公室里，所有能躲著丈夫的地方，她偷偷地哭。

劉繼軍提過放棄，王金環(huán)一口回絕。他們高中就是好友，大學(xué)時(shí)確立戀愛關(guān)系——為了跟王金環(huán)同校，劉繼軍背著父母和老師偷改了幾次志愿。同學(xué)們?cè)缇湍J(rèn)他們是一對(duì)兒。1993年，兩人結(jié)婚，劉繼軍入黨、升職，三喜臨門。王金環(huán)在單位也是業(yè)務(wù)骨干，32歲評(píng)上了副高級(jí)職稱。家庭的軌跡順風(fēng)順?biāo)厣蠐P(yáng)，直到劉繼軍40歲時(shí)發(fā)病。

漸凍癥有許多殘忍之處，其中之一是高發(fā)年齡在40歲至50歲。“這個(gè)年齡的人，往往處于工作和生活上的強(qiáng)勢(shì)地位。但生病后，一夜之間全變了。別人的關(guān)心，好像都是可憐你。尤其是家里的老人，以前你哄著他們，現(xiàn)在他們反過來看你的臉色，生怕你有一絲一毫不開心。這種落差感是非常大的。”王金環(huán)說。

年輕時(shí)的王金環(huán)與劉繼軍。

絲雨

生病前，劉繼軍就是同學(xué)、朋友眼里的“知心大哥”。“誰有困難找到他，他一定幫忙。”生病后，還是如此。2011年，得知一位QQ好友被前男友糾纏，已經(jīng)氣切一年、只能臥床的他用眼控儀敲下一句：“有什么需要，我出面。”王金環(huán)看到后樂了，假裝要穿衣服起身。她跟《環(huán)球人物》記者笑道：“他不能動(dòng)，這一架可不就得我?guī)退蚵铩?rdquo;

通過QQ，劉繼軍也找到不少同病相憐的病友，漸漸從“壯年跌落”的沉郁中解脫。他在好幾個(gè)QQ群里當(dāng)管理員，分享自己在北京大醫(yī)院里得來的醫(yī)療信息和護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。許多人確診之初經(jīng)歷了極大的孤獨(dú)和“黑暗”——身邊沒人聽過這病，自己和家屬兩眼一抹黑，什么都要茫然摸索。QQ群讓他們擁有了“戰(zhàn)友”，抱團(tuán)取暖的天性迸發(fā)出來。

有人手指動(dòng)不了，咬著筷子打字，就為了告訴大家自己的經(jīng)驗(yàn)；有人經(jīng)濟(jì)困難用不起呼吸機(jī)，另一個(gè)人說自己情況尚可，不需要天天用呼吸機(jī)，可以先借他兩天；還有說不了話的病友深夜留言“呼吸機(jī)面罩掉了”，群友接力打爆其親人的電話，爭(zhēng)分奪秒地把人救了回來……

“那種感情很純粹，就像長(zhǎng)征過草地，我拉你一把、你拉我一把，能往前走一步是一步。”夫妻倆被病友之間的守望相助深深打動(dòng)了。在劉繼軍的建議下，王金環(huán)摸索著建了一個(gè)網(wǎng)站，為患者交流護(hù)理經(jīng)驗(yàn)搭建平臺(tái)。管理人員全部是病友和家屬，他們把日常護(hù)理心得寫成“經(jīng)驗(yàn)帖”，讓后來的病友少走彎路。

疾病和貧困像是雙生子，大多數(shù)漸凍癥家庭都難逃經(jīng)濟(jì)的困窘。相較之下，劉繼軍和王金環(huán)還算衣食無憂。2013年，夫妻倆和8名大學(xué)同學(xué)集資10萬元，四處奔走呼吁，希望成立為漸凍癥患者服務(wù)的公益組織。11月，經(jīng)北京市民政局批準(zhǔn)，東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心（以下簡(jiǎn)稱東方絲雨）正式成立。

“絲雨”這個(gè)名字是劉繼軍起的。因?yàn)樗钪?，漸凍癥患者就像生存在一個(gè)長(zhǎng)期干涸的環(huán)境里，哪怕一點(diǎn)點(diǎn)的雨露滋潤(rùn)都彌足珍貴。

沒多久，王金環(huán)張羅著操辦東方絲雨的第一場(chǎng)活動(dòng)，是關(guān)于漸凍癥知識(shí)的交流。她提前在病友群和網(wǎng)站上發(fā)了通知。劉繼軍的主治醫(yī)師正是樊東升，他作為專家參與，并在北醫(yī)三院借了間會(huì)議室作為活動(dòng)場(chǎng)地。會(huì)議室準(zhǔn)備了60多把椅子，結(jié)果當(dāng)天連走廊上都站滿了人。

有感于患者對(duì)于專業(yè)知識(shí)的渴求，這之后，王金環(huán)又在新聞網(wǎng)站上開了一個(gè)微訪談節(jié)目，專門幫患者答疑解惑。節(jié)目連著做了14期，主講者是各大醫(yī)院的名醫(yī)，還不收講課費(fèi)。“研究罕見病的醫(yī)生，都知道這個(gè)病有多慘，所以很愿意為患者提供一些幫助。”

2013年12月，東方絲雨在北醫(yī)三院舉辦第一次活動(dòng)。圖為王金環(huán)（右四）、樊東升（右五）與組織者合影。

 “解凍”

劉繼軍和王金環(huán)最初的想法很樸素，東方絲雨“能幫一個(gè)是一個(gè)”。

漸凍癥患者的病程進(jìn)展到后期，呼吸機(jī)是必需品。一臺(tái)無創(chuàng)呼吸機(jī)早年售價(jià)兩三萬元，現(xiàn)在也要1萬余元。有創(chuàng)呼吸機(jī)的售價(jià)在數(shù)萬元甚至10萬元以上。呼吸機(jī)使用的蒸餾水和導(dǎo)管須定期更換，一桶4.5升的蒸餾水售價(jià)14元左右，一根吸痰管最便宜的也要一兩元錢，病友每天要吸痰十幾次，多則幾十次。對(duì)普通家庭來說，這是沉重的負(fù)擔(dān)。

2014年，東方絲雨與中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)聯(lián)合成立全國(guó)首個(gè)關(guān)愛漸凍癥患者的聯(lián)合勸募基金，啟動(dòng)項(xiàng)目就叫“漸凍人百萬呼吸”——為患者捐獻(xiàn)呼吸機(jī)、咳痰機(jī)、制氧機(jī)及配套輔具，或提供呼吸機(jī)補(bǔ)貼。

除了經(jīng)濟(jì)上的“解凍”，漸凍癥家庭也需要思想上的“解凍”。

樊東升跟《環(huán)球人物》記者提到，有特別多的家庭為了治病而受騙。劉繼軍和王金環(huán)也不例外——有一年，好朋友介紹了據(jù)說很厲害的“道士”，王金環(huán)花了1萬元求來3個(gè)月的藥量。那“道士”說，除了吃藥，還要遵守若干規(guī)則，其中一條是全家吃素。王金環(huán)心里犯了嘀咕：“這樣繼軍的營(yíng)養(yǎng)跟得上嗎？”她打了折，自己吃素，劉繼軍正常吃飯并吃“藥”。“吃了60多天，繼軍就進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室了。”時(shí)隔多年講起來，王金環(huán)自嘲地笑了。從那以后，他們就對(duì)“神醫(yī)”“偏方”祛魅了，一切謹(jǐn)遵醫(yī)囑。

但直到今天，在病友群里，每當(dāng)有“神醫(yī)”或“神藥”的消息出現(xiàn)，仍會(huì)有患者躍躍欲試地想去看病。早年有一次，日本出了最新的論文，說漆樹根里有某種物質(zhì)可以延緩神經(jīng)元死亡。一名家屬便挖了漆樹根煮水給患病的母親喝，還把富余的樹根以低價(jià)分享給各地的病友。實(shí)際上，漆樹根是有毒的。這名家屬?zèng)]多久就悄無聲息了。王金環(huán)推測(cè)，“他的母親大概率是去世了”。

王金環(huán)意識(shí)到，在強(qiáng)烈卻虛幻的康復(fù)誘惑面前，人必須有強(qiáng)大的定力和科學(xué)理論的指導(dǎo)。東方絲雨必須將護(hù)理經(jīng)驗(yàn)和就醫(yī)幫助帶給更多漸凍癥患者家庭，否則，患者的生命會(huì)加速凋亡。

類似“拼音交流法”這樣的照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，王金環(huán)還積累了很多。在劉繼軍的床頭，《環(huán)球人物》記者看到了兩個(gè)甜甜圈般的耳部護(hù)理墊圈——患者側(cè)躺時(shí)使用，耳朵可以放在中間的圓孔里，不會(huì)壓得難受。床腳的書桌下放著一臺(tái)不間斷電源，那是家里某次跳閘后王金環(huán)備下的。還有，呼吸機(jī)一般配備蓋住整個(gè)臉的面罩，但王金環(huán)在器材店發(fā)現(xiàn)，鼻罩也能搭配使用。在她的探索下，一系列醫(yī)輔用具走進(jìn)了患者家庭。她分享的“經(jīng)驗(yàn)帖”，有的閱讀量高達(dá)幾十萬。

為了讓丈夫側(cè)臥時(shí)更舒適，王金環(huán)發(fā)明了耳部墊圈，并聯(lián)合醫(yī)生申請(qǐng)到國(guó)家專利。

2018年，受中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)（以下簡(jiǎn)稱中國(guó)殘聯(lián)）康復(fù)部委托，東方絲雨組織編寫《運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病康復(fù)護(hù)理指導(dǎo)手冊(cè)》，王金環(huán)是主編之一。從心理支持、呼吸管理到家庭秩序重建，這本手冊(cè)足足有165頁，王金環(huán)和病友家屬們積累的有用之法盡數(shù)收入其中。有志愿者說，掌握了這些要點(diǎn)、能護(hù)理好漸凍癥患者的人，應(yīng)該能護(hù)理好任何人。

2019年，“漸凍人康復(fù)護(hù)理培訓(xùn)”被納入“中國(guó)殘聯(lián)康復(fù)專業(yè)人才實(shí)名制培訓(xùn)計(jì)劃”。首批參與者中，不少是漸凍癥患者家屬。讓王金環(huán)動(dòng)容的是，一些人在家人去世后仍堅(jiān)持普及分享相關(guān)知識(shí)。

“捐助呼吸機(jī)能幫助到的家庭終歸有限。在民政部、中國(guó)殘聯(lián)等政府部門和社會(huì)各界支持下，東方絲雨可以做一些由點(diǎn)到面的事，從對(duì)病友的物質(zhì)與經(jīng)濟(jì)幫扶到康復(fù)護(hù)理技能幫扶，這遠(yuǎn)超我們最初的預(yù)期。”王金環(huán)感慨。

看見

這些年來，王金環(huán)還有一項(xiàng)重要工作，就是讓漸凍癥患者被“看見”。她說，漸凍癥患者一旦失去獨(dú)立行動(dòng)能力，就相當(dāng)于在社會(huì)上“消失”。“好比繼軍，他臥床10多年，鄰居都不知道我們家有個(gè)漸凍人。”

2017年，在中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)指導(dǎo)下，東方絲雨主辦“2017亞太地區(qū)ALS（漸凍癥的英文縮寫）國(guó)際大會(huì)”。這是該會(huì)議首次在中國(guó)大陸舉辦，參會(huì)者來自澳大利亞、日本、俄羅斯、蒙古國(guó)等地。中國(guó)漸凍癥患者的堅(jiān)強(qiáng)風(fēng)采，受到國(guó)際關(guān)注和贊賞。

2020年，東方絲雨開通了新的公眾號(hào)“和風(fēng)沐雨文苑”，向全國(guó)漸凍癥患者征文。

“不需要雨過天晴／只要心中保存著七彩顏色／我就能在白色的紙上畫出彩虹”；

“以這樣的方式‘休息’／是未曾想到的／麥地里的汗水／灶臺(tái)前的煙火／還有那些萬家燈火／一起升騰”；

“我把月亮帶回家，波紋／洗滌病榻，琴聲／思念晶瑩如水，在熬詩”；

……

有人說，漸凍癥患者“身如頑石、心如飛鳥”。這些回味悠長(zhǎng)的文字無疑是這句話的生動(dòng)注解。王金環(huán)說，漸凍癥患者和家屬最普遍的特點(diǎn)，就是堅(jiān)強(qiáng)。“總有人覺得，漸凍人是‘無用之人’?？伤麄兊牟磺吞┤?，不也是一種社會(huì)需要的正能量嗎？”

王金環(huán)想讓世人看見的，還有漸凍癥家庭綿延的愛。

劉繼軍患病10年時(shí)，王金環(huán)寫了一篇回憶文章，提到同事朋友們的善意提醒：“時(shí)間去哪兒了？”“值得嗎？”“我放棄了嘔心瀝血多年的前程和曾經(jīng)浩瀚的理想，遠(yuǎn)離了昔日熟悉的一切，一心呵護(hù)生命的希望，沒有時(shí)間去衡量自己的堅(jiān)持值不值得。然而這10年里，斗室中另有一番天地，生命中仍然四季更迭。我明白了，因?yàn)樯卸喾N方式，生活才有千姿百態(tài)。”

有一次搶救劉繼軍，醫(yī)生問王金環(huán)：為什么不惜一切代價(jià)也要留住他？她答：“我們從來沒有分開過，我能留一天就留一天，能看一天就看一天。我們的愛無法冰凍。”

這正是無數(shù)漸凍癥家庭的底色。求生是人類本能，趨利避害也是，但愛讓他們超越了后者，共同選擇了前者。當(dāng)一個(gè)生命看起來“無用”，無法創(chuàng)造世俗意義上的“價(jià)值”時(shí)，另一個(gè)生命卻堅(jiān)定地告訴他：你依然有權(quán)活著。愛與生存本身，就是一種可貴的價(jià)值。

“人的價(jià)值在于被需要，我和繼軍互相需要。當(dāng)生活只剩下抗?fàn)帟r(shí)，人當(dāng)然很累。我們之所以還在抗?fàn)?，是因?yàn)槌烁惺懿⊥?，我們還感受幸福和美好；在此基礎(chǔ)上能幫助別人，這賦予我們更高的價(jià)值。”

出門散步前，王金環(huán)幫劉繼軍擦拭口水。（本刊記者 馮群星／攝）

未來，王金環(huán)希望，援助漸凍癥的價(jià)值也能被更多人看見。許多次，她走進(jìn)企業(yè)尋求合作，對(duì)方都問得很直接：“我?guī)土四銈?，又能看見什么呢?rdquo;對(duì)方的意思是：捐資助學(xué)，效果是明確可見的，孩子在成長(zhǎng)，未來有希望；而捐資給漸凍癥患者，又有什么用呢？結(jié)局不是早已注定了嗎？

正是從這一點(diǎn)看，劉繼軍、蔡磊這種典型患者的出現(xiàn)很有意義。如果說2014年風(fēng)靡一時(shí)的“冰桶挑戰(zhàn)”是對(duì)漸凍癥的一次大規(guī)?？破?，那么這幾年蔡磊的登高一呼，則讓互聯(lián)網(wǎng)的聚光燈一次又一次打到了漸凍癥上，實(shí)現(xiàn)了漸凍癥的進(jìn)一步“出圈”。為漸凍癥捐資，自然也會(huì)被聚光燈照耀到了。

回想采訪的那天上午，小公園里綠草如茵。“春天時(shí)這里開滿了花，可美了，現(xiàn)在好像基本上都謝了。”走著走著，王金環(huán)發(fā)現(xiàn)了一朵仍在開放的小花，驚喜地指給劉繼軍和《環(huán)球人物》記者看。劉繼軍沖妻子眨了眨眼，目光滿含溫柔。