聾人教授的“光音故事”

“雷記者，打擾了！請問……您有沒有關(guān)注過視聽雙障者這個(gè)群體?。?rdquo;5月底，記者接到了來自鄭璇的電話。

鄭璇，我國首位自主培養(yǎng)的聾人語言學(xué)博士，現(xiàn)為北京師范大學(xué)教育學(xué)部特殊教育學(xué)院教授，專攻聽障兒童心理與教育、手語語言學(xué)、殘障人群心理咨詢（相關(guān)報(bào)道見2022年6月24日新華每日電訊草地周刊）。聽障者與研究者的雙重身份，讓生活中溫文隨和的她對事業(yè)有一種近乎執(zhí)拗的使命感。

這份使命感，具化在日常工作中，凝結(jié)成一個(gè)“忙”字。除了日常的教研工作，鄭璇也奔赴全國各地特教學(xué)校交流指導(dǎo)、為特殊兒童家庭提供專業(yè)支持。記者曾報(bào)道過她主編手語書的過程，最近她又開始精研心理咨詢方面的理論和實(shí)操技巧，希望能為殘障者提供更專業(yè)的幫助……

“今天在北京，明天飛重慶，后天到廣東”——鄭璇的朋友圈，完全是一個(gè)“空中飛人”的生活寫照。此前記者和她約采訪時(shí)間，也常收到禮貌又無奈的回復(fù)：“實(shí)在不好意思，那天要出差……”在她的日程表上，特教事業(yè)永遠(yuǎn)排在第一優(yōu)先級。所以，接到鄭璇主動打來的電話，記者有些意外，直到聽她說明了這次來電的原因——為了一位無助的母親和她那還不滿9個(gè)月、生下來就看不見聽不見的寶寶。

“追上”那位“海倫·凱勒的母親”

先接到求助，再施以援手，這是我們幫助他人的一般流程。但鄭璇卻“主動出擊”，幾乎是“追著”這位母親幫忙的。

在小紅書上“潛水”時(shí)，她偶然刷到網(wǎng)友“軒軒媽媽”發(fā)布的筆記，圖片上，是寶貝粉嘟嘟的小臉，配文卻一句比一句讓人揪心——“可惡的基因突變”“眼球根本控制不住了，老天對我太不公平了”……一篇篇筆記點(diǎn)進(jìn)去細(xì)讀，鄭璇發(fā)現(xiàn)，這位母親不滿一歲的孩子軒軒，被確診患有先天性黑朦。那是視網(wǎng)膜病變中發(fā)生最早、最嚴(yán)重的一種，患兒出生時(shí)或出生后一年內(nèi)雙眼錐桿細(xì)胞功能完全喪失，導(dǎo)致嬰幼兒先天性盲，部分患兒合并神經(jīng)性耳聾。而現(xiàn)階段，醫(yī)學(xué)界還缺乏有效控制這種疾病的手段。

“這樣不行！我怕浪費(fèi)時(shí)間??！”看到軒軒媽媽還陷在求醫(yī)無門的巨大挫敗感中，鄭璇很著急。

“醫(yī)學(xué)的結(jié)束，是教育的開始”，在特教領(lǐng)域，一個(gè)共識是：科學(xué)干預(yù)介入得越早，對孩子的幫助越大。“我得馬上告訴她，以孩子現(xiàn)在的情況，在教育和康復(fù)方面，我們能做些什么。”關(guān)注視聽雙障群體多年，并將盲聾教育納入研究視野，鄭璇心里那股義不容辭的勁頭又上來了。她在小紅書上沒有開實(shí)名賬號，就馬上請自己的學(xué)生私信聯(lián)系軒軒媽媽。為了“自證身份”，鄭璇囑咐學(xué)生，除了清楚說明來意，把她在北師大官網(wǎng)上的個(gè)人簡歷也發(fā)過去?？杉幢闳绱耍婚_始，對方還是將信將疑。

面對采訪，軒軒媽媽坦率地告訴記者，當(dāng)初她被傷痛和無力感包圍，把孩子的情況發(fā)到社交媒體，就是為了求助。有熱心網(wǎng)友在她的直播間買東西，幫這個(gè)小家庭緩解眼下面臨的經(jīng)濟(jì)壓力，也有人給軒軒送來奶粉、衣服和紙尿褲……但在更專業(yè)的層面，網(wǎng)友能給她的幫助實(shí)在有限。畢竟，絕大多數(shù)人對于視聽雙障者的了解，可能全部來自海倫·凱勒和她的《假如給我三天光明》。在軒軒媽媽賬號的留言區(qū)，常有人用這位美國作家的故事鼓勵她不要放棄希望，可是沒人能告訴她，具體怎樣做才能幫軒軒“像海倫·凱勒那樣”在黑暗與寂靜中撕開一條透射陽光的口子。“忽然有一個(gè)北京的老師說要來幫我，我不敢相信啊，我擔(dān)心是‘醫(yī)托’怎么辦啊？！”

最終，軒軒媽媽回復(fù)鄭璇，希望通個(gè)視頻電話，親眼看看這位主動找來的北師大教授。她還通過各種渠道確認(rèn)，電話那頭的鄭璇確實(shí)是特教領(lǐng)域的專家，也的確了解視聽雙障群體。“后來我們加上了微信，軒軒媽媽還問過我，要收費(fèi)嗎？”面對這樣的“戒備”，鄭璇毫不介意，好脾氣地讓對方放心，這幾年，她接觸過不少盲聾群體和他們背后的家庭，能理解他們的迷茫，“他們不知道誰能幫到自己”。

一個(gè)現(xiàn)實(shí)是，即便在特殊教育界，從事盲聾教育研究的學(xué)者也是鳳毛麟角——不是不想，而是太難。“滿足視聽雙障者的需求是最難的，因?yàn)槊ぜ用@帶來的障礙，絕不是1+1=2這么簡單。”鄭璇解釋，盲人可以依靠聽覺，聾人可以依靠視覺，而視聽雙障者幾乎兩頭靠不上，“他們會面臨更大的語言鴻溝，聾校和盲校的老師都不一定能和他們順暢交流；有的盲聾人甚至沒法很好地獨(dú)立行走，因?yàn)橐暵犽p障會影響他們的平衡感、距離覺、本體覺……”

可“路不好走”也不等于“無路可走”，為了幫助視聽雙障這個(gè)“最難的群體”，鄭璇和她的團(tuán)隊(duì)四處取經(jīng)，也找到了一些可行的方法。她急切地想要把這些方法告訴軒軒媽媽。“我知道她人在廣州，剛好我要去廣州給聽障孩子的家長做講座，很多內(nèi)容也符合軒軒的情況，我就請她來聽，并約她單獨(dú)聊一聊。”

這一趟廣州之行，鄭璇來對了。

見面的時(shí)候，軒軒媽媽眼含著淚，顯得拘謹(jǐn)又低沉。她告訴記者：“那天在現(xiàn)場，我‘心很塞’的！”孩子才不到一歲就被診斷患有不可逆的頑疾，這位年輕的母親被命運(yùn)打了個(gè)措手不及，陷在痛苦和焦慮的情緒中，還顧不上了解自己作為一個(gè)視聽雙障兒童的家長，能做什么。

“我看得出來，她還在努力適應(yīng)、接受這個(gè)身份。”那天，鄭璇從“什么是特校、什么是聾校”這樣最基本的概念講起，也把廣州市啟聰學(xué)校早期干預(yù)的老師介紹給軒軒媽媽認(rèn)識，“請大家共同來幫助他們”。講座結(jié)束，她們一起吃了盒飯，鄭璇又征得軒軒媽媽的同意，對她進(jìn)行了一次科研性質(zhì)的訪談。鄭璇說：“我明白，對這樣的家長做訪談，不可避免地要觸及他們內(nèi)心最痛的創(chuàng)傷，所以我們在訪談中，也要承擔(dān)起安撫、包扎的責(zé)任，為他們提供必要的心理支持。”

“她好厲害?。∽约毫苓^雨，就想要為別人撐傘！”這是軒軒媽媽對鄭璇的評價(jià)，“鄭老師是聾人，靠學(xué)習(xí)念到了博士，現(xiàn)在還帶研究生，她跟我講話，氣質(zhì)那么好……”鄭璇的出現(xiàn)本身就給軒軒媽媽帶來了力量。“鄭老師告訴我，要和孩子一起成長，成為照亮孩子的人。”她好像被這句話“喚醒”了，作為家長，她不能放棄，不能倒在淚水里，孩子要裝人工耳蝸，要接受語言和大運(yùn)動康復(fù)訓(xùn)練，她要陪孩子一起走的路還很長。

那天和鄭璇談完，軒軒媽媽主動提出想錄制一段感謝視頻上傳到社交媒體。鄭璇有些猶豫，擔(dān)心這樣的“曝光”給軒軒一家?guī)韷毫Α?ldquo;是有網(wǎng)友說我‘賣慘’！”軒軒媽媽坦言，但她還是拍了那段視頻，她想讓更多人看到視聽雙障群體，也想讓和她陷入類似困境的人看到出路。為了軒軒媽媽“被看到”的心愿，鄭璇給記者打來了電話。

接受采訪時(shí)，軒軒媽媽告訴記者，鄭璇的“看到”給她指清了方向，“有人指導(dǎo)，好過一個(gè)人摸索。就像有人在背后撐著你，告訴你路該怎么走，就不那么累了。”

看到“光音的故事”

鄭璇“看到”視聽雙障群體，是在2016-2017年于美國交流執(zhí)教期間。在訪學(xué)的聾校，她發(fā)現(xiàn)有少部分學(xué)生上課時(shí)身邊會坐著一位助教，在極近的距離內(nèi)把講臺上授課教師打出的手語內(nèi)容，原封不動地“復(fù)制重現(xiàn)”一次。這些學(xué)生會雙眼湊過去盯著老師的手，也會用自己的手去觸摸手語的內(nèi)容，以達(dá)到“聽講”的效果。后來她了解到，這些“摸手語”的孩子就是聽障加上低視力的雙障者。

“我一下子就能共情他們那種艱難，因?yàn)槲冶旧硎锹犃φ系K，眼睛也有點(diǎn)近視，平時(shí)又不喜歡戴眼鏡，經(jīng)常會有聽不見也看不清的困擾。”每次采訪鄭璇，她都會反復(fù)提到“共情”這個(gè)詞。對于殘障人士的需求和難處，她從來都不是旁觀者，而是設(shè)身處地去體察和思考；她每次拓展一個(gè)新的研究領(lǐng)域，也不單純是從“做學(xué)問”的角度出發(fā)，而是希望能切實(shí)地解決一些問題。

2017年回國之后，鄭璇開始有意識地關(guān)注視聽雙障群體和他們的教育問題?？赡鞘?年之前，“國內(nèi)幾乎找不到專門做相關(guān)研究的人”。盡管沒有先例可循，鄭璇還是想做：雖然盲聾人是“少數(shù)中的少數(shù)”，可他們面對的是“難處中的難處”，他們應(yīng)該被“看到”。

定下這個(gè)研究方向，鄭璇開始了“追尋”盲聾人的日子。

“你們這邊有沒有聽力和視力都不好的孩子？”每次去聾?；蛱匦＝涣鳌⒅v課，這都是她掛在嘴邊的問題。她和研究團(tuán)隊(duì)拉起一個(gè)微信群，大部分群成員都是視聽雙障者和他們的家人。她給這個(gè)群起名“光音的故事”——光明的光，聲音的音。命運(yùn)試圖將盲聾人囚于暗室，鄭璇想以教育為支點(diǎn)，幫他們撬開一道縫隙。

“部分盲聾人不是全盲加全聾的，還有一點(diǎn)點(diǎn)殘余視力或聽力，那我們就把它用起來，有殘余聽力的就植入人工耳蝸，有殘余視力的就用一些放大的設(shè)備作為輔助；另外，視聽雙障者的觸覺是完好的，可以用觸覺手語的方式來溝通，通俗地說就是‘用手來摸手語’；再就是，和盲人類似，視聽雙障者也需要盡早接受一些運(yùn)動方面的訓(xùn)練，比如要學(xué)定向行走等等。”鄭璇平時(shí)講話不疾不徐，但一談到盲聾教育方面的專業(yè)知識就會加快語速，好像緊趕著想讓更多人知道。

幾年過去，隨著研究團(tuán)隊(duì)對視聽雙障群體的了解越來越深入，“光音的故事”也滾雪球般擴(kuò)容。群里目前共有71名成員，有“空中飛人”鄭璇全國各地“問來”“追來”的，也有不少來自罕見病的病友群——一些罕見病也會奪走患者的聽力和視力，除了先天性黑朦，還有Usher綜合征。后者又稱遺傳性耳聾-色素性視網(wǎng)膜炎綜合征，其癥狀表現(xiàn)為先天性的聽障和漸進(jìn)性的視野縮小，很多患者從夜盲癥狀開始，逐漸加重到白天也看不見了。

像惡魔隨手?jǐn)S出的骰子，被這種殘忍疾病擊中的概率很低，以至于一般人對其名稱都非常陌生。甚至連一些患者，也不太清楚這種纏上自己的罕見病會往怎樣的方向發(fā)展。鄭璇在重慶師范大學(xué)執(zhí)教時(shí)，有一位學(xué)生就是如此，他被確診患有Usher綜合征，但對其病程和干預(yù)措施都所知不多。鄭璇開展盲聾教育研究之后，這位學(xué)生也在老師的引導(dǎo)下，更加客觀、科學(xué)地直面疾病。了解到國內(nèi)外相關(guān)的病例和輔助手段之后，現(xiàn)在的他開始在網(wǎng)絡(luò)上對Usher綜合征進(jìn)行科普宣介，力所能及地幫助病友們。病友群里的一些患者也加入了“光音的故事”，嘗試著為“密不透風(fēng)”的人生撕開一條口子。

就算“罕見”也不能視而不見，只有了解才能免于“無解”，這是鄭璇對罕見病的態(tài)度，也是她對視聽雙障的態(tài)度。2023年世界盲聾人聯(lián)合會發(fā)布的報(bào)告顯示，在40歲以下人口中，盲聾發(fā)生率不到0.1%，“雖然概率低，可一旦落在某個(gè)人頭上，毀掉的就是一個(gè)家庭！而且，這份報(bào)告還指出，75歲及以上的人口中，盲聾的患病率高達(dá)6%！可見，需要幫助的人并不少。”鄭璇道出了持續(xù)關(guān)注盲聾教育這個(gè)“小眾”方向的初衷，“其實(shí)我能做的也很有限，就是靠教育和康復(fù)方面的專業(yè)支持，引導(dǎo)視聽雙障者和他們的家人去發(fā)掘自己本身的力量。”她說她絕不是“萬能”的專家，“我們每個(gè)人才是自己生活的專家”。

最近，“光音的故事”迎來了新群友——軒軒媽媽。雖然知道接下來的路很難走，她還是一點(diǎn)點(diǎn)找到了前行的力量。“有個(gè)網(wǎng)友給我留言，說她家小孩和軒軒是一樣的病，她帶著孩子跑到北京、上海做康復(fù)，付出了很多，現(xiàn)在她家孩子兩歲，已經(jīng)可以背唐詩了！”有人指導(dǎo)、與人同行、被人看到，軒軒媽媽不再像過去那樣孤單無助，她在小紅書發(fā)筆記感謝鄭璇，也給自己和孩子打氣，“媽媽不能跌倒，要把你扶起來啊！”

另一邊，“追著人幫忙”的鄭璇和團(tuán)隊(duì)依然在路上，“前幾天偶然看到了一位陜西殘疾人作家寫了兩篇關(guān)于盲聾人的文章，我已經(jīng)聯(lián)系到文里寫的那對視聽雙障的農(nóng)村兄妹了……”（記者 雷琨 實(shí)習(xí)生 李澤屹 張以馨 駱昱如）