我家有“樹(shù)”初長(zhǎng)成——“靈魂砍價(jià)藥”受益第一人李佳樹(shù)節(jié)前“趕集記”

虎年臨近，4歲的山東棗莊男孩李佳樹(shù)和媽媽一起趕了一次農(nóng)村年集，看著琳瑯滿目的年貨，第一次節(jié)前趕大集的小佳樹(shù)格外興奮。新的一年，李佳樹(shù)一家盼著孩子能在虎年“虎虎生威”。

今年1月1日，遭到“靈魂砍價(jià)”的脊髓性肌萎縮癥（SMA）靶向治療藥物諾西那生鈉注射液納入醫(yī)保，價(jià)格從每針70萬(wàn)元降至3.3萬(wàn)元，李佳樹(shù)幸運(yùn)地成為首例受益人。

“這是小佳樹(shù)第一次外出去醫(yī)院以外的地方。帶孩子來(lái)，是為了讓他感受過(guò)年的氣氛。”李佳樹(shù)的媽媽李秀花告訴記者，第一次趕集，小佳樹(shù)不停地說(shuō)開(kāi)心，還買(mǎi)了喜歡的氣球和春聯(lián)。

李秀花在年集上給孩子買(mǎi)氣球（新華社記者邵魯文攝）

回到家貼上新買(mǎi)的春聯(lián)和福字，小佳樹(shù)的家里有了些許久不見(jiàn)的過(guò)年氣氛。“今年過(guò)年，孩子的病有了好轉(zhuǎn)的希望，加上社會(huì)上給予的各種幫助，讓全家感到了溫暖。”李秀花說(shuō)，“這個(gè)即將到來(lái)的春節(jié)，感覺(jué)家里格外亮堂。”

棗莊市市中區(qū)垎塔埠街道辦事處副主任劉金告訴記者，通過(guò)與民政、殘聯(lián)、慈善總會(huì)等部門(mén)對(duì)接，街道先后為小佳樹(shù)申請(qǐng)了1100元/月的困境兒童補(bǔ)貼、570元/月的殘疾補(bǔ)貼等救助。臨近春節(jié)，街道又申請(qǐng)了市區(qū)兩級(jí)慈善總會(huì)臨時(shí)救助金10000元，讓小佳樹(shù)一家人過(guò)一個(gè)暖心的春節(jié)。

正在進(jìn)行康復(fù)治療的李佳樹(shù)（新華社記者邵魯文攝）

隨著孩子病情有了好轉(zhuǎn)，每天陪孩子進(jìn)行康復(fù)治療的李秀花，臉上也開(kāi)始有了笑容。在沒(méi)有人攙扶的情況下，小佳樹(shù)能夠保持一段時(shí)間后背挺直坐姿。棗莊市婦幼保健院主管技師陸遠(yuǎn)告訴記者，小佳樹(shù)每次來(lái)醫(yī)院做康復(fù)治療，醫(yī)生都會(huì)對(duì)孩子的身體狀況進(jìn)行評(píng)估，從各項(xiàng)指標(biāo)看，在使用靶向治療藥物后，孩子完成各種動(dòng)作的質(zhì)量有明顯改善?？吹胶⒆右惶焯爝M(jìn)步，無(wú)論是小佳樹(shù)的家人還是醫(yī)生，都非常高興。

“媽媽?zhuān)沂强眯?shù)苗，現(xiàn)在小樹(shù)苗要長(zhǎng)成大樹(shù)啦。”在康復(fù)訓(xùn)練結(jié)束后，李佳樹(shù)這樣對(duì)他的媽媽說(shuō)。（記者邵魯文）