被“凍”住的六年，她戰(zhàn)勝了比死亡更可怕的事

終日坐在輪椅上，

她一直有個(gè)心愿——

能再站起來(lái)拍張照片。

作者：付玉梅

“就像現(xiàn)在，你被蚊子咬了一口，身上奇癢無(wú)比，四肢卻無(wú)法動(dòng)彈。旁人不知你為何難受，或哪個(gè)部位需要抓癢。你想告訴他們，卻說(shuō)不了話......”

被問(wèn)及“漸凍癥的感受”，葛敏用“眼睛”給《環(huán)球人物》記者發(fā)來(lái)這段話。

患病六年，她唯一能和外界交流的方式，是一臺(tái)小小的眼控儀。

她曾是上海歌舞團(tuán)的舞蹈演員，后在中國(guó)人民大學(xué)附屬中學(xué)朝陽(yáng)學(xué)校任教。她熱愛(ài)的舞臺(tái)和講臺(tái)，如今都變成了一個(gè)笨重的輪椅。

在護(hù)工的幫助下，6月初，記者與葛敏在視頻里相見(jiàn)。畫(huà)面中的她白皙清瘦、頭發(fā)高高地盤(pán)了起來(lái)。眼神對(duì)視時(shí)，她總會(huì)將嘴角上揚(yáng)，露出微笑——

這種最簡(jiǎn)單的面部表情，是一名舞者的職業(yè)習(xí)慣，也是漸凍人為數(shù)不多可以自主完成的肌肉動(dòng)作。又或者，是她與疾病和解的“藥”。

·葛敏（右）與護(hù)工。

6月21日是“世界漸凍人日”。走近“葛敏們”的世界，能看到什么？

被凍住的人生

如今的葛敏，好像被“封印”在了椅子上。除了能簡(jiǎn)單地吞咽、轉(zhuǎn)動(dòng)眼球外，她身體的所有部位都使不上勁兒?？恐伪硶r(shí)，如果突然失去支點(diǎn)，她的頭就會(huì)像一個(gè)重彈一樣倒下。

她卻一點(diǎn)辦法都沒(méi)有。

時(shí)間回到六年前。

“姿容曼妙、娉娉裊裊。跳起舞來(lái)婀娜靈動(dòng)、衣袂飄飄。”這是前同事眼中的葛敏。

12歲就開(kāi)始學(xué)舞的她，會(huì)芭蕾舞、民族舞、現(xiàn)代舞等。從北京舞蹈學(xué)院畢業(yè)后，她如愿成為一名教師。校黨總支書(shū)記曾說(shuō)：“校舞蹈隊(duì)獲得了很多榮譽(yù)，這都是葛敏的功勞。”

·葛敏舊照。

葛敏習(xí)慣了兢兢業(yè)業(yè)地干活。有段時(shí)間，她發(fā)現(xiàn)自己聲音變啞，只能用擴(kuò)音器來(lái)上課。拼慣了的她顯然沒(méi)放心上，只是偶爾去做些檢查。

直到連發(fā)聲都變得困難，整個(gè)人也疲軟無(wú)力，然后——她收到了北京大學(xué)第三醫(yī)院的一份確診書(shū)。

MND，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。ˋLS肌萎縮側(cè)索硬化癥是其中最常見(jiàn)的類(lèi)型）。

葛敏懵了，掏出手機(jī)來(lái)搜索這些專(zhuān)業(yè)詞匯，“漸凍癥”三個(gè)字映入眼簾。

被稱(chēng)為“世上五大絕癥之一”，這類(lèi)罕見(jiàn)病平均生存期只有3-5年。

同字面意思一樣，患者就像“被凍住了”，慢慢失去對(duì)身體的控制權(quán)，喪失運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言、吞咽、呼吸功能......直至死亡。

一個(gè)殘忍事實(shí)是，在失去行動(dòng)能力的同時(shí)，絕大多數(shù)患者的認(rèn)知活動(dòng)與常人無(wú)異，甚至更加敏銳。也就是說(shuō)，他們將無(wú)比清醒地感受一切。

猶如晴天霹靂。葛敏不敢相信，自己才34歲，將過(guò)半的人生都獻(xiàn)給了舞蹈。多年的訓(xùn)練，讓她可以靈活舞動(dòng)每一個(gè)關(guān)節(jié)。無(wú)論是在聚光燈下還是學(xué)生面前，她都是驕傲的、耀眼的。

但是，她的身體機(jī)能開(kāi)始不可逆地衰退。

“我的手逐漸不能拿筷子、系扣子、寫(xiě)字打字，就像假肢一樣。兩條腿先是不能跑和跳了，經(jīng)常莫名其妙摔跤，后來(lái)就再也走不動(dòng)了。好像成了廢人。”

誰(shuí)能輕易接受一切呢？

頭一年，葛敏天天以淚洗面，要靠安眠藥入睡。她四處尋醫(yī)，只想證明一件事——自己不是漸凍癥，但希望一次次破滅。

最難的一步

一位遠(yuǎn)在美國(guó)的朋友看到葛敏的狀態(tài)，決定和她一起較勁兒。

整整8個(gè)月，對(duì)方的微信為她24小時(shí)在線，除了聽(tīng)其抱怨，更多的是在“痛罵”她：“比你慘的人多的是，自助才能天助！”

其實(shí)葛敏很需要這些“不好聽(tīng)的話”。她說(shuō)，得病后最難的一步，是放下曾擁有的一切。

“我之前得到了太多，現(xiàn)在估計(jì)是希望我回饋些什么。我第一年如此頹廢，正是因?yàn)闆](méi)找到生活的意義。”

終于，她被罵醒了，從泥潭爬了出來(lái)。她想著，一定還有很多人像過(guò)去的自己一樣，仍在掙扎。

她想拉他們一把。

2017年中旬，暮夏收到了葛敏發(fā)來(lái)的消息，問(wèn)他能不能幫忙創(chuàng)建一個(gè)漸凍人互助公眾號(hào)。

幾年前，還是大學(xué)生的暮夏，為葛敏的舞蹈課做過(guò)公眾號(hào)兼職。

學(xué)物理的暮夏對(duì)漸凍人并不陌生，甚至是很了解——知名物理學(xué)家史蒂芬·霍金，就是這類(lèi)病的代表人物。

·史蒂芬·霍金（1942-2018）。

“連我們都很難接受，更何況是她。她好不容易有想做的事情，我一定要幫忙。”暮夏告訴《環(huán)球人物》記者。

于是，“冰語(yǔ)閣”誕生了。他們鼓勵(lì)病友在上面發(fā)文，記錄生活；開(kāi)啟打賞，為病友籌款；還組建了病友群，彼此分享經(jīng)驗(yàn)、加油打氣。

有患者寫(xiě)下自己的“十年心酸抗凍路”，只為讓“后來(lái)者少走彎路”。

有患者說(shuō)：“自己全身無(wú)力，身體動(dòng)不了，就連想呼喊發(fā)泄一下，也被病魔剝奪了。”可是，總有“那些愛(ài)著我的人啊”。文章標(biāo)題為：好好地活著。

葛敏也寫(xiě)。她寫(xiě)給現(xiàn)在還不能理解自己病情的兒子：“別的媽媽得病，恨不得日夜守護(hù)著自己的孩子。我卻選擇了獨(dú)自離開(kāi)面對(duì)。媽媽特別希望你能理解。媽媽得病了，非常嚴(yán)重的病。”

但是，她又覺(jué)得自己“不能就這樣從他的生活中悄悄走掉”，“留不下我身體的溫暖，留不下我做的飯菜香味，那就留下我的文字”。

因此，他們把“冰語(yǔ)閣”描述為：“黑暗中的微光。”

文章越發(fā)越多，葛敏產(chǎn)生了出書(shū)的念頭。“因?yàn)閻?ài)，所以堅(jiān)持”——這句經(jīng)常出現(xiàn)在病友群里的話，成了他們的書(shū)名。

·葛敏主編出版的書(shū)。

葛敏為此操勞不已。在手指徹底不能動(dòng)后，她拼命練習(xí)眼控儀，轉(zhuǎn)動(dòng)著眼球敲下字句。也是她，去聯(lián)系出版、對(duì)接資源。暮夏時(shí)常敬佩，她到底是怎么堅(jiān)持下來(lái)的？

2019年4月20日，新書(shū)發(fā)布會(huì)。葛敏穿上一襲紅裙，化了精致妝容，坐在輪椅上，被緩緩?fù)粕衔枧_(tái)。

·葛敏。

這幾年越來(lái)越堅(jiān)強(qiáng)的她，在那一刻，突然大哭起來(lái)。

舞臺(tái)是她心里“不能碰的防線”，是她最想念的地方。她回來(lái)了——不是以舞者的身份，而是漸凍人。

那些“普通”的日常

這兩年，除了運(yùn)營(yíng)“冰語(yǔ)閣”，她還拍起了短視頻。“（我）不能說(shuō)、不能動(dòng)就只好寫(xiě)文章，或拍點(diǎn)好玩的視頻。哪天徹底完蛋了，自己的作品還在，多有意義啊。”

問(wèn)起最喜歡的作品，她連發(fā)來(lái)好幾個(gè)：“那當(dāng)然最喜歡我自己創(chuàng)作的！”

點(diǎn)開(kāi)后，你能看到這樣的她。

“沒(méi)想到40年來(lái)第一次去美容院，竟然是得了漸凍癥之后，心情還有點(diǎn)小激動(dòng)。”

躺在美容床上，葛敏敷著面膜，美滋滋地笑著。文案寫(xiě)著：“還別說(shuō)，這么躺著也不說(shuō)話，誰(shuí)能看出來(lái)我是一個(gè)漸凍人呢？”

“漸凍人也有潮生活，新年去燙個(gè)‘獅子頭’。”她說(shuō)，自己“為了美，已經(jīng)在發(fā)廊坐了4小時(shí)”。吹頭發(fā)那一刻，她笑得合不攏嘴，“漸凍人也可以大膽享受生活，讓自己美美的”。

她還特喜歡吃。盡管只能吞咽極少的流食，但她將座右銘定為“化悲痛為飯量”，拍了好幾條“探店”視頻。

也有這樣的她。

終日坐在輪椅上，她一直有個(gè)心愿，能再站起來(lái)拍張照片。“我整個(gè)人無(wú)力癱軟，實(shí)現(xiàn)起來(lái)非常困難。”

初春，她穿著厚厚的衣服。一次次被扶起來(lái)，雙腿又像棉花一樣垂下。最后，她倚靠在友人的身上，“站”了起來(lái)，一邊笑一邊哭，“像個(gè)孩子”。

美容、吃喝、站立，不過(guò)都是普通人生活里普通的日常。

幾年前那個(gè)歇斯底里呼號(hào)的她，竭力捕捉著這些日常，有種“重生”的感覺(jué)。

“我想做一個(gè)特別不一樣的漸凍人，想用自己證明給大家看，只要你想，也可以和健康的人一樣活著。哪怕只是我的理想而已。”

所謂“希望”

其實(shí)葛敏很清楚，自己無(wú)法阻擋病情的發(fā)展。

“醫(yī)生說(shuō)我是最好的類(lèi)型。按理說(shuō)病情應(yīng)該比現(xiàn)在更慢才對(duì)?？赡苁且?yàn)槲姨貏e愛(ài)笑，所以比較容易唬人吧。”

每一個(gè)漸凍人都一樣。要想延長(zhǎng)生命進(jìn)度條，沒(méi)有捷徑。6年來(lái)，葛敏每天堅(jiān)持三、四個(gè)小時(shí)“枯燥且費(fèi)力”的康復(fù)練習(xí)。但她其實(shí)也不知道作用有多大。

她還總?cè)滩蛔“疽?。雖然知道“不好”，“但就是很多事來(lái)不及做！”

她的任務(wù)清單越列越長(zhǎng)，忙著為“冰語(yǔ)閣”出第二本書(shū)；忙著科普更多漸凍癥護(hù)理常識(shí)；忙著對(duì)接更多資源，幫助更多人。

她最想看到的，是漸凍癥不再無(wú)藥可醫(yī)。“如果做不到，那就在余生竭盡所能地為患者和家屬做事。”

2014年，“冰桶挑戰(zhàn)”使?jié)u凍癥的關(guān)注度飆升。但說(shuō)到底，真正了解這個(gè)病的人少之又少。

一位長(zhǎng)期接觸漸凍癥患者的醫(yī)師告訴《環(huán)球人物》記者，除了患者本身，對(duì)家屬來(lái)說(shuō)，公眾對(duì)這類(lèi)罕見(jiàn)病的反應(yīng)，往往會(huì)影響到他們“抗凍”的斗志和情緒。

“越來(lái)越多人理解和關(guān)注，才能給患者和家屬更多勇氣和空間。至少不會(huì)讓他們覺(jué)得自己是‘怪物’，是被社會(huì)拋棄的一員。”

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，中國(guó)該病的患者人數(shù)達(dá)10萬(wàn)余人。作為一個(gè)旁觀者，暮夏經(jīng)常會(huì)被患者及家屬那份復(fù)雜的情緒感染。

他有時(shí)很無(wú)奈。群里偶爾會(huì)混進(jìn)一些“江湖郎中”，發(fā)出一看就不靠譜的偏方、神藥。“我們反復(fù)提醒，但還是有人躍躍欲試，覺(jué)得萬(wàn)一是希望呢。”

因?yàn)楦鹈?，暮夏才與這群患者的喜悲綁在了一起。他也常問(wèn)自己：“做這些是為了什么？”

后來(lái)，他想明白了：“如果能讓更多人關(guān)注到漸凍癥，可以推動(dòng)更多力量去攻克這個(gè)病，那才是他們活下去的希望，也可能是真正的希望。”

暮夏覺(jué)得，雖然他們才是“病人”，卻總是在治愈自己。“看到他們努力生活的樣子，我就想，為什么我不可以？”

是啊，為什么不呢？葛敏也想對(duì)看到她故事的網(wǎng)友說(shuō)：“除了生死，其它困難都不是個(gè)事兒。”

在葛敏看來(lái)，現(xiàn)在的每一分鐘，都好像是在和“死神”賽跑。

她這幾年最喜歡的一個(gè)舞蹈，編自歌手周深的《大魚(yú)》。

“這也是我為自己葬禮選擇的音樂(lè)。我不想用哀樂(lè)來(lái)結(jié)束一生。這首歌和舞蹈表達(dá)了我最初想追求、最終想回歸的東西。”

她說(shuō)：“我的心境比原來(lái)起舞時(shí)更加沉穩(wěn)和堅(jiān)毅。”

總監(jiān)制： 呂    鴻

監(jiān)    制： 張建魁

主    編： 許陳靜

編    審： 蘇   睿

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