倒下前想救更多人的他，如今怎么樣了？

如果突然被確診絕癥，面臨無藥可治的絕境，應(yīng)該如何回答生命的最后一份考卷？

事業(yè)有成，初為人父，蔡磊在41歲時(shí)確診為“絕癥之首”漸凍癥。在沉重的疾病與命運(yùn)前，經(jīng)過痛苦、迷茫與絕望，他選擇進(jìn)行最后一次創(chuàng)業(yè)，組建科研團(tuán)隊(duì)“決戰(zhàn)”漸凍癥。

今年是蔡磊確診的第四年，“漸凍人”的平均生存期只有二至五年。如今，他的病情進(jìn)展如何，“破冰”事業(yè)是否有所突破，高昂的科研費(fèi)用如何支撐？總臺(tái)記者專訪蔡磊，一起來看他的這一年。

01

生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí) 他與漸凍癥“硬剛”

漸凍癥在醫(yī)學(xué)上叫作肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病?；颊甙l(fā)病后肌肉萎縮無法逆轉(zhuǎn)，在意識(shí)清楚的情況下，會(huì)漸漸變成一根“熔化的蠟燭”：無法說話、無法吞咽、呼吸需要機(jī)器維持……

目前，全國有近10萬名漸凍癥患者，但尚未有良好的治療方法，它的病理機(jī)制仍不明朗，這也成為漸凍癥藥物研發(fā)的第一道坎。

蔡磊曾是一家知名互聯(lián)網(wǎng)公司的副總裁，2019年年底確診漸凍癥后，他搭建患者數(shù)據(jù)平臺(tái)、磕文獻(xiàn)、組團(tuán)隊(duì)推動(dòng)藥物研發(fā)、搭建以小時(shí)為單位的極速臨床招募和藥效評(píng)價(jià)系統(tǒng)、帶頭進(jìn)行腦組織和脊髓組織捐獻(xiàn)并搭建全國第一個(gè)大樣本病理性腦組織庫、成立公益基金為攻克漸凍癥事業(yè)持續(xù)“造血”和投入資金，與疾病“硬剛”。

從2022年年底開始，蔡磊身體狀況加速下滑，他的身體逐漸被“冰封”，但仍每天工作16個(gè)小時(shí)以上，最瘋狂的時(shí)候，他一天處理七八千條微信，開十場(chǎng)會(huì)。

今年，蔡磊穿衣、吃飯、洗漱、睡覺翻身，都需要生活助理幫忙。相比去年，他的上肢已經(jīng)失去活動(dòng)能力，抬頭都很吃力。因病情惡化導(dǎo)致喉肌萎縮，聲音也變得低沉嘶啞，喝水吞咽也不再安全。

“沒有時(shí)間了”“時(shí)間來不及了”“能早一天絕不晚一天”……采訪中提及關(guān)于攻克漸凍癥的規(guī)劃，蔡磊坦言自己沒有時(shí)間表，每天都在倒計(jì)時(shí)。

“任何時(shí)間表對(duì)我們來說都是殘忍的。我的時(shí)間表永遠(yuǎn)是明天。據(jù)我所知，僅僅在中國，平均每天就有近60名漸凍癥患者去世，我必須全力以赴加快科研，一天干20小時(shí)都嫌不夠。”

蔡磊說，現(xiàn)在最急迫的事情就是找項(xiàng)目接班人，但目前還沒有人可以接手。“隨著病情惡化，將來不排除用腦控儀繼續(xù)奮戰(zhàn)。”

前段時(shí)間，蔡磊在社交平臺(tái)上發(fā)布消息：他和團(tuán)隊(duì)在攻克漸凍癥領(lǐng)域取得了階段性進(jìn)展。同時(shí)他也加快了“招兵買馬”的速度，擴(kuò)大科研團(tuán)隊(duì)，推進(jìn)藥物研發(fā)。

02

“我遇到這個(gè)病，是挑戰(zhàn)也是使命”

蔡磊手機(jī)里有20多個(gè)病友群，每個(gè)群上限500人，他每天都會(huì)收到很多消息，盡管現(xiàn)在打字已經(jīng)很困難了，但他盡量做到回復(fù)每一位病友。在他的工作室，經(jīng)常有來自各地的病友及其家屬。

“同病相憐者”帶給他的是無限動(dòng)力，為這個(gè)群體做些事，成為蔡磊的信念與動(dòng)力。“如果不了解這個(gè)疾病的殘酷，不經(jīng)歷這些人群的絕望，是不可能做這樣的事情的。”

起初，蔡磊用“笨方法”，和每一個(gè)病友交朋友，建成了最大的民間漸凍癥數(shù)據(jù)平臺(tái)——“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)，匯集了10000多名漸凍癥病友，大家把他視作精神支柱。

他又拿出1000萬元捐助科研，還成立了慈善信托基金，以確保在他無法繼續(xù)工作時(shí)，漸凍癥的研究工作仍能繼續(xù)進(jìn)行。目前，公益基金和慈善信托的數(shù)額已超過1700萬。

蔡磊在自傳《相信》中寫到，自己就是那個(gè)“天時(shí)地利人和”的人，這讓他沒有理由不“拿命去拼”這份事業(yè)。

“老天讓我四十歲遇上這個(gè)病，倘若二十歲，我沒有現(xiàn)在的資源和能力；六七十歲，我可能也干不動(dòng)了，四十歲剛剛好，我不干誰干？”

蔡磊的病情已經(jīng)進(jìn)入中后期，而國內(nèi)還沒有漸凍癥患者的研究樣本，為了實(shí)現(xiàn)科研樣本從0到1的突破，他決定“打光最后一顆子彈”——捐出腦組織和脊髓組織。

“不光是我的時(shí)間，我的生命，我的一切都會(huì)砸到這個(gè)事業(yè)里。”

去年年初，蔡磊發(fā)起漸凍癥患者腦脊髓組織捐獻(xiàn)倡議，短時(shí)間內(nèi)收到一千多名病友的響應(yīng)。同為漸凍癥患者的湖北省衛(wèi)健委副主任張定宇也加入到捐贈(zèng)遺體的行列中。隨之而來的還有質(zhì)疑聲：“蔡磊是騙子，連患者的尸體也不放過。”

蔡磊不在意這些質(zhì)疑，但他內(nèi)心是矛盾的。“我不希望捐獻(xiàn)遺體這件事推動(dòng)得快，推動(dòng)得越快，意味著去世的病人越多。但如果不做，就沒有基礎(chǔ)病例研究，科研就沒法進(jìn)行。”

03

愛人做他的后盾 轉(zhuǎn)行創(chuàng)業(yè)支持科研

“直播間的朋友，你們好，我是蔡磊，這里是破冰驛站直播間。”

科研需要大量資金支持，蔡磊賣了房子和汽車，前幾年，他還在身體“自由”時(shí)，四處路演籌集資金。一年前，互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)的“直播大軍”中，多了蔡磊和妻子段睿的身影。蔡磊說，“直播帶貨的收益全部用于漸凍癥科研。”

“直播間就是‘造血機(jī)’，可以讓事業(yè)持續(xù)。”

段睿是直播間的主播，她喜歡笑，爽朗的笑聲治愈了直播間的很多網(wǎng)友。

“遇見她是我的幸運(yùn)，和她結(jié)婚是我最正確的決定之一。”蔡磊說自己并不是一個(gè)善于表達(dá)感情的人，但從不吝惜對(duì)妻子的贊美。

為了陪丈夫攻克漸凍癥，段睿放棄了事業(yè)，做他的后盾，幫愛人“制造子彈”。

很多人不理解段睿的決定，她坦言，“家意味著愛、責(zé)任與擔(dān)當(dāng)。我盡最大能力幫助他的事業(yè)，全力支持他，我們是夫妻，更是并肩的戰(zhàn)友。不管直播帶貨是賺是虧，都影響不了我們幫助漸凍癥患者群體，哪怕今后不帶貨，也會(huì)以其他形式繼續(xù)為漸凍癥科研‘供血’。”

這個(gè)小小的直播間，還有另外一層存在的意義。越來越多的人通過直播間了解了漸凍癥、越來越多的漸凍癥患者在這里找到了分享和表達(dá)的窗口。

網(wǎng)友留言

@工程師的裝機(jī)日常：蔡磊加油，我們?nèi)ズ芏酀u凍朋友家聊起你，大家一提你的名字眼睛里都是有光的，你就是我們“漸凍人”的陽光。

@雪山飛狐：我爸也是這種病，目前已患病三年，吃飯要人喂，上洗手間也要有人，雙手不能自理了，希望蔡磊的團(tuán)隊(duì)盡快研制新藥，也希望蔡磊盡快好起來。

@淡淡芬芳：我們一定會(huì)支持，蔡磊夫婦做這樣一件事情，我們也買到了物美價(jià)廉的東西，希望你們?cè)缛掌票晒?，也希望你們把直播間永遠(yuǎn)做下去。

@文姬小館韓濤：看到蔡磊這么堅(jiān)強(qiáng)，突然感覺自己還是不夠努力生活。我2012年截肢，裝上假肢來北京創(chuàng)業(yè)，時(shí)刻告訴自己，不氣餒，不放棄，以蔡磊為榜樣，好好生活下去。

@鬧鬧在蘇州：雖然他生病了，他傳遞出的氣質(zhì)，眼神卻讓人感到堅(jiān)毅、自信、樂觀、強(qiáng)大，謝謝您給的力量。

蔡磊說，“一部分看直播的人是我的病友，他們看到我出現(xiàn)在直播間，相當(dāng)于看到了希望?？蒲杏羞M(jìn)展時(shí)，我也會(huì)告訴他們，我們都在努力，彼此要加油，不要放棄。”

如今，開播一年的破冰驛站直播間粉絲突破了280萬，每晚直播在線人數(shù)也由過去的不足百人上升至2萬人，收獲了一定的口碑和流量。

04

新的一年，要相信“相信的力量”

“只要你是一個(gè)正常人，就一定怕死，我也是，但在行動(dòng)上不能怕死。如果因?yàn)槊鎸?duì)死亡你就絕望或者放棄，不知所措，那反而對(duì)自己和社會(huì)都不利。我可能永遠(yuǎn)看到的都是積極的一面。”

關(guān)于死亡，蔡磊也有自己的理解。從去年開始，他就在交代“身后事”，包括找接班人、設(shè)立慈善信托、決定身后捐獻(xiàn)遺體、書寫《相信》這本書去鼓勵(lì)更多人等。

“‘身后事’不僅是給家人交代，還得把這份事業(yè)傳承下去。就算我倒下了，還得有人站起來。”

孫悟空是蔡磊的吉祥物，也是他的精神寄托。蔡磊的家里和工作室里，擺滿了不同造型的孫悟空手辦。“孫悟空天不怕地不怕，縱使不敵，也絕不屈服。這是處于絕境中的我要學(xué)習(xí)的，從抗?fàn)幹屑橙×α俊?rdquo;

蔡磊工作室的墻上掛著一塊牌匾，上面寫著“向死而生 決戰(zhàn)漸凍”。這個(gè)和死神賽跑的人說，“要相信‘相信的力量’，我們不是有希望才去努力，而是努力才會(huì)看到希望。”

“大鵬一日同風(fēng)起，扶搖直上九萬里。”李白的《上李邕》，是蔡磊喜歡的一首詩，他想把這兩句話送給所有身處逆境的人，“人生于世，心向滄海，即使狂風(fēng)襲來，不言敗、不菲薄。”

2024年即將到來，蔡磊的新年愿望依然與“破冰”相關(guān)：希望更多人能加入科研團(tuán)隊(duì)、漸凍癥病因能有突破性進(jìn)展、漸凍癥藥物的臨床速度再快一些、幫助更多的漸凍癥患者和家庭……

（記者/馬文佳 王瑄 張婭喃 攝像/楊光 李林松）