蔡磊背后，有個神秘的“國家腦庫”

·2024年6月，杭州的國家腦庫里立著幾塊“無語良師碑”，上面刻著一個個捐獻出遺體、腦組織和脊髓組織的志愿者名字。“無語良師”是醫(yī)學(xué)院師生對捐獻志愿者的敬稱，他們再不能說話，卻教會大家寶貴的醫(yī)學(xué)知識。（雷迅 / 攝）

他們幫助許多個“蔡磊”實現(xiàn)人生遺愿，

也保存下通往未來的解謎希望。

“我還有最后一顆‘子彈’，就是自己的身體。”蔡磊這個念頭從心中冒出來，就無法再消失。

5年前，時任京東集團副總裁的蔡磊確診漸凍癥。他走上抗擊漸凍癥之路，建立漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺，鏈接了一萬多名患者。2022年9月，他宣布：去世后將大腦和脊髓組織捐獻給醫(yī)學(xué)科研用。

在他的感召下，短短幾月間，1000多名漸凍癥患者簽署了遺體或腦組織、脊髓組織捐獻書。

截至2024年6月，全國腦組織和脊髓組織捐獻已完成10例，其中3例儲存于國家健康和疾病人腦組織資源庫（以下簡稱國家腦庫）。

在位于杭州的國家腦庫辦公室，環(huán)球人物記者見到了一支由院士領(lǐng)銜的團隊。是他們，幫助許多個“蔡磊”實現(xiàn)獻出“子彈”的人生遺愿，也保存下通往未來的解謎希望。

·2023年，蔡磊（前排左二）在國家腦庫向捐獻志愿者的腦樣本獻花致敬。

“最大的困難是捐獻意愿”

2022年4月，一封郵件不期而至，署名是蔡磊的助理。郵件里說，漸凍癥患者很想捐獻腦組織和脊髓組織，但不清楚二者的儲存存在多大難度。段樹民立即意識到，這是一件非常重要的事，他馬上添加了助理在郵件里告訴他的微信，盡管他是第一次聽說蔡磊這個人。

以下為段樹民的講述。

我平時不太關(guān)注新聞，看了郵件才知道有這樣一位影響力大的公眾人物。蔡磊先生值得尊重，對于漸凍癥，他是想解決問題的人。

和他進一步交流后，得知他的擔心集中在三點：

一是有些愿意捐獻的患者分散在全國各地，要怎么和國家腦庫的工作人員對接？

二是大腦極易自溶，最晚要在捐獻者去世后24小時拿到大腦樣本，捐獻的各個環(huán)節(jié)是否暢通？

三是除了腦組織，可否接收脊髓組織？

這次他會找上我，也是先問了中國器官移植發(fā)展基金會，才了解到中國已經(jīng)有了國家腦庫。這說明我們的宣傳工作還是沒有做好。

事實上，他們想到的這些困難，在我們看來反而問題不大。

腦庫一周7天、一天24小時都有人待命。我們還成立了中國人腦組織庫協(xié)作聯(lián)盟，當時就已經(jīng)有19個規(guī)范化運行的腦庫分庫。

·2024年6月，段樹民接受環(huán)球人物采訪。（雷迅 / 攝）

你們問我，腦庫建設(shè)的難點是什么？我始終說，最大的困難是有捐獻意愿的人不多。

2010年，我來到浙江大學(xué)任醫(yī)學(xué)院院長。2012年，院里有老師向我建議能不能建立我們中國人自己的腦庫。這個建議非常重要。

自20世紀80年代起，美歐等發(fā)達國家陸續(xù)建立了腦庫。國內(nèi)當時也有醫(yī)學(xué)院校在建立腦庫，但真正運轉(zhuǎn)起來的幾乎沒有。中國科學(xué)家的研究主要依賴于進口外國人腦樣本。

我是研究神經(jīng)生物學(xué)的，知道人腦樣本對于各種神經(jīng)精神疾病的意義。

人類大腦1500克，約有860億個神經(jīng)元?？蛇@個人體中最精細、最高級的組織生了病，卻不能像其他部位那樣做活檢，只能進行動物實驗。很多新藥一進入臨床試驗就失敗了。

如果能在捐獻者去世后對大腦及時取材并進行研究，就能搞清楚這種病在人腦上發(fā)生了什么樣的變化。

腦庫建立后，很長一段時間沒有收到捐獻。我們?nèi)訂T杭州一些醫(yī)院的神經(jīng)科醫(yī)生，也不太有效果。因為醫(yī)生去問病人，很難開口。病人會誤解和抵觸：你還沒給我治呢，就找我要大腦？

2012年底，我們才收到第一例捐獻?；颊叩昧撕嗤㈩D病，經(jīng)醫(yī)生動員，簽了捐贈書。但之后又撤回了，后來因為家里的孩子也出現(xiàn)病癥，他才改變主意。因為他意識到，不捐獻，整個家族的“詛咒”可能永遠無法破除。

·國家腦庫標識，電路板一樣的藍色線條像大腦神經(jīng)元一般糾纏、分離。

“有幸認得英雄”

正如段院士所說，鼠腦與人腦不同，許多實驗藥物在小鼠身上有效，進入臨床卻全軍覆沒。

劉華清深知人腦樣本研究是打破瓶頸的必經(jīng)之路 。談起漸凍癥腦組織與脊髓組織捐獻志愿者，她深懷敬意：“他們都是英雄，我有幸認得他們。”

以下為劉華清的講述。

你看見外面那幾塊“無語良師碑”了嗎？

“無語良師”是醫(yī)學(xué)院師生對遺體捐獻志愿者的敬稱——他們雖不說話，卻教會我們寶貴的醫(yī)學(xué)知識。

碑上的名字每半年更新一次，我所認識的漸凍癥患者中，已經(jīng)有3位的名字在上面了，其中，郭先生是浙江省首位腦組織和脊髓組織的捐獻者。

郭先生家在浙江省臺州市仙居縣的一個山村里。我們從杭州開車過去，下了高速還要再開1個小時山路才能到。

進了院子就看到兩間平房，一間是會客、就餐的堂屋，另一間是臥室，每間房有十幾平方米。

與屋外明媚的春光相比，屋內(nèi)光線有些昏暗。部分墻皮已經(jīng)剝落，露出里面的土磚。

因為疾病進展，郭先生說話有些口齒不清，但他比較健談，招呼我們吃這個吃那個。郭先生的妻子則柔和、安靜，一直在土灶邊忙碌。

郭先生原本在筑路工程隊做技術(shù)工作，2018年發(fā)病后很快失去勞動能力，只能回家。

隨著病情進展，他“連褲子都提不上去了”，也沒法做飯。在杭州打工的妻子便回來照顧他，夫妻倆都失去了收入來源。“我們還曾經(jīng)存下一點錢。”妻子小聲說。這種因病致貧在漸凍癥患者家庭中很常見。

我們后來去他家拍紀錄片，妻子穿著一件亮眼的橙黃色制服，郭先生很自豪地說那是他以前的工作服。因為輕便、防水，他就給了妻子，方便她上山干活。

·郭先生及妻子在家中，妻子穿的橙黃色制服是郭先生以前的工作服。

仙居是浙江有名的楊梅之鄉(xiāng)，郭先生家也有楊梅樹。當時正是楊梅成熟的季節(jié)，郭先生執(zhí)意讓他妻子摘回來一筐招待我們。

關(guān)于捐獻，他的想法很樸素，認為是理所應(yīng)當?shù)氖拢?ldquo;反正最后燒了也是燒了，一點價值都沒有，多可惜！”

這次探望郭先生大約半年后，我在一個凌晨接到了他去世的消息。按理說他的病程只進展到中期，我沒想到他會走得那么快……

在他去世后第三天，我終于聯(lián)系上他女兒小郭。

她哭著告訴我：“最后爸爸的藥都是我們找親戚借錢買的，結(jié)果藥還沒吃完爸爸就走了，看見那些剩下的藥瓶，我心里就難受。”

我這才知道英雄在生命的最后，經(jīng)濟上是多么窘迫——我們兩次探訪期間，他從未提起經(jīng)濟上的困難。

·2023年，劉華清（左）和志愿者去患者家探訪，經(jīng)患者同意后查看其病歷。

20世紀80年代，美國科學(xué)家大衛(wèi)·斯諾登開始醞釀著名的“修女研究”，目的是研究年齡增長與阿爾茨海默病的關(guān)系。

修道院的卡門修女愿意動員大家參與項目，但她同時也告誡大衛(wèi)·斯諾登，不要把修女們僅僅當成研究的受試者：“我希望你真正地認識她們……不論你做什么，我都希望你記得這些人是誰。她們是真實的人，是我們愛的人……” 最終有678位修女加入研究，在去世后捐出了自己的大腦。

卡門修女的提醒，也是我聯(lián)系漸凍癥捐獻者后的強烈感受。

他們是一個個活生生的人，和一個個在苦難中堅強的家庭。他們來自不同的地方、有著不同的文化水平和家庭背景，卻因為對病友的共情和對科研的信任，在經(jīng)歷疾病殘酷的折磨后，不約而同地選擇用獻出自己的方式反哺世界。

他們是那么平凡、樸實、堅韌、偉大！

“腦庫的運作像一個銀行”

冰箱里的溫度低至零下80攝氏度，必須戴著專用手套才能打開。

包愛民小心翼翼地拉開其中一層門，20個小盒子分格排列，每個盒子里裝著不同腦區(qū)的“新鮮”冰凍樣本。捐獻時間、第幾例大腦、分屬腦區(qū)，都在盒子上標注清楚。24臺大冰箱，可以儲存600多例腦組織。

“但腦庫一定不是為了存腦，最終的目標是向外發(fā)送，我存了多少不值得自豪。”包愛民自豪的是，國家腦庫已經(jīng)向國內(nèi)90多個科研項目提供了9000多份研究樣本。

以下為包愛民的講述。

我們的核心工作分為收集、儲存、發(fā)送3個核心環(huán)節(jié)。

首先是收集去世后的人腦組織。每次有大學(xué)生參觀完國家腦庫，都會說：“包老師，我也想捐獻！”

我說：你得回家和爸媽商量商量。

所有捐獻者都要簽署《國家腦庫捐贈者知情同意書》，同意書除了對標國際倫理規(guī)范外，還做了一些更貼心的設(shè)計。

比如，如果在未來的某一時刻捐贈者或者家屬改變主意其登記信息和知情同意書可以撤銷，無需說明理由；捐贈者聲明除了本人生前簽署之外，必須還有一位至親家屬簽名。

當捐獻者去世后，我們的工作人員在第一時間把大腦取出，把遺容遺貌修復(fù)好，再將遺體送回殯儀館或家里，一點也不影響遺體告別。

·國家腦庫檔案柜里整齊排列著一小盒一小盒的石蠟組織塊。（雷迅 / 攝）

為了滿足科學(xué)家不同的科研目標，取出的大腦通常分兩半保存。這個過程中的每一步都相當重要，我們必須保證最終的樣本質(zhì)量，這樣才不辜負信任。像放冰箱的房間，是雙電路供電的，可以保證一條電路停電，立馬由另一條電路供電。

此外，我們必須做好“最后診斷”。不做最后診斷，其他都是徒勞。

比如，科學(xué)家想研究抑郁癥病人，結(jié)果一名阿爾茨海默病患者在臨床上被誤診為抑郁癥了，如果我們根據(jù)生前診斷將腦樣本發(fā)送給科學(xué)家，那研究結(jié)果大概率也是錯的。

因此，就需要一名專業(yè)的病理師，像偵探一樣，根據(jù)染色切片還原出人腦疾病準確的“案發(fā)現(xiàn)場”。

·2023年，包愛民在國家腦庫辦公室。

還有人問我：我的大腦很健康，是不是捐獻了也沒用？不是的。我們發(fā)送給科學(xué)家的人腦樣本都是病例—對照樣本，一個成熟的腦庫，健康的大腦數(shù)量應(yīng)該至少是帶病大腦的4—5倍。

腦庫的運作像一個銀行。捐獻者去世后把大腦存在銀行里，大腦是他們的珍貴遺產(chǎn)。

科學(xué)家再向腦庫申請人腦樣本，最后產(chǎn)生的利息是什么？就是對疾病的認識，是治療的方法，也是新的藥物、人類的希望。

現(xiàn)在，因為兼顧國家腦庫的工作，我的科研時間被擠壓了很多，但我一點也不后悔。相反，我覺得目前是我最好的狀態(tài)，畢竟你一個人做，頂天了能做到什么程度？科學(xué)的發(fā)展更需要一群人甚至幾代人的努力。

本文為節(jié)選全文刊載于2024年第13期《環(huán)球人物》雜志

監(jiān)   制： 呂   鴻

編    審：許陳靜 

（雜志原標題為《專訪國家腦庫科學(xué)家：像偵探一樣還原“案發(fā)現(xiàn)場”》，文章未經(jīng)授權(quán)不得轉(zhuǎn)載，轉(zhuǎn)載請加微信“HQRW2H”了解細則。歡迎大家投稿和提供新聞線索，可發(fā)至郵箱tougao@hqrw.com.cn。）