“打光最后一顆子彈”

2024年6月，段睿在北京的工作室接受本刊記者采訪。（本刊記者 侯欣穎／攝）

蔡磊，1978年出生于河南商丘，畢業(yè)于中央財(cái)經(jīng)大學(xué)，曾任京東集團(tuán)副總裁。2019年因患漸凍癥再次創(chuàng)業(yè)，努力推動(dòng)治療藥物的研發(fā)工作，并建立漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)“漸愈互助之家”。

段睿（化名），1989年出生于北京，2006年考入北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部，2012年獲碩士學(xué)位。曾在國(guó)際知名企業(yè)工作。2018年與蔡磊結(jié)婚。現(xiàn)在是“破冰驛站”直播間主播。

時(shí)隔一年，再見(jiàn)蔡磊，他的嘴唇和舌頭都在萎縮。

妻子段睿（化名）擔(dān)憂(yōu)地說(shuō)：“這一年，他的病情發(fā)展得有點(diǎn)兒快。”

直觀的變化就是聲音。他說(shuō)話的時(shí)候，要全身用力，把氣流送到咽喉，艱難地?cái)D出字來(lái)。因?yàn)槿鄙偌∪獾牧α?，聲音變得?xì)弱而尖銳。而一年前，《環(huán)球人物》記者見(jiàn)到蔡磊時(shí)，他的聲音只是低沉沙啞，聽(tīng)起來(lái)與常人區(qū)別不大。

維持端坐的姿勢(shì)也更難了。去年，他的雙臂垂在身體兩側(cè)，如果不是口渴時(shí)需要護(hù)理人員幫忙端杯子，他的坐姿和站姿看不出太大異樣。但現(xiàn)在，《環(huán)球人物》記者面前的蔡磊脊柱歪了，全身肌肉萎縮，他坐不住、站不穩(wěn)，走路需要攙扶。

洗澡更加不易，他曾嘗試用繩子捆住自己，“在墻上吊著洗”；睡覺(jué)變得危險(xiǎn)，需要全程戴著呼吸機(jī)，否則有血氧跌落、二氧化碳潴留風(fēng)險(xiǎn)。有兩名護(hù)理人員24小時(shí)照顧他的起居。

盡管如此，蔡磊每天仍然堅(jiān)持工作10多個(gè)小時(shí)。

“如果我能工作16個(gè)小時(shí)，絕對(duì)不會(huì)只工作15個(gè)小時(shí)。只是隨著病情發(fā)展，我每次說(shuō)話、坐著辦公，都非常疲憊和艱難?，F(xiàn)在我不得不多休息，但主要工作還是聚焦在科研這塊。”蔡磊對(duì)《環(huán)球人物》記者說(shuō)。

他和段睿是夫妻，也是戰(zhàn)友。他曾說(shuō)，自己要為攻克漸凍癥“打光最后一顆子彈”，打到最后捐獻(xiàn)遺體用于科研，而段睿就是幫他裝子彈的人。

這把槍的戰(zhàn)斗力是如此頑強(qiáng)，一直發(fā)射著彈藥，響聲震撼了無(wú)數(shù)人的心靈。

“我仍然充滿(mǎn)希望”

5月25日，蔡磊迎來(lái)了自己的46歲生日。視頻中，他頭上戴著紙質(zhì)的“生日王冠”，鼻子里插著呼吸機(jī)的管子，艱難地咀嚼著由護(hù)理人員喂到口中的蛋糕。

視頻的另一端，段睿帶領(lǐng)“破冰驛站”直播間的員工們給蔡磊送生日祝福：“一年一年過(guò)得真快，好好努力吧，我希望你能好起來(lái)，因?yàn)橛嗌瞄L(zhǎng)好長(zhǎng)。”

蔡磊是2019年確診漸凍癥的，今年是確診的第五年，也是他為抗擊這一絕癥而致力于推動(dòng)藥物研發(fā)的第五年。

這是一個(gè)殘酷的過(guò)程。蔡磊日復(fù)一日地感受著肌肉的退化，雙臂、雙手、雙腿、雙腳、后背、面部、舌頭……他從無(wú)法開(kāi)門(mén)、按電梯，到走路困難、要坐輪椅，再到難以咀嚼和吞咽食物。

還有精神上的挫折?；疾∏?，他是京東集團(tuán)副總裁，是移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代耀眼的“大廠”里說(shuō)一不二的高管；患病后，他為了組織一支科研團(tuán)隊(duì)四次融資，被不相識(shí)的人罵作騙子、被鄙視地掛掉電話。最讓他受打擊的，則是一次次以身試藥無(wú)果后的失望。

2023年底，蔡磊覺(jué)得生命的最后階段臨近了，“到時(shí)候又得插管、又得切開(kāi)氣管，我已經(jīng)盡力了，就不受罪了，先走一步吧”。

聽(tīng)到他這么說(shuō)，很多認(rèn)識(shí)他的病友嚎啕大哭：“如果你都死了，我們就沒(méi)有希望了。”他安慰大家：“不要這么說(shuō)，這幾年努力沒(méi)有白費(fèi)。對(duì)于攻克漸凍癥，我仍然充滿(mǎn)希望。”

進(jìn)入2024年，蔡磊仍然堅(jiān)持處理文件、開(kāi)會(huì)、見(jiàn)科研人員……3月末，他以視頻連線的方式參加了博鰲亞洲論壇，演講稿是他自己寫(xiě)的。因?yàn)檠底冃巍⑹直蹮o(wú)力，蔡磊操作電腦時(shí)要斜著身子、用肩膀控制調(diào)整鼠標(biāo)的位置，同時(shí)用腳去踩放在地上的腳控按鈕。

2024年3月，蔡磊通過(guò)視頻連線的方式在博鰲亞洲論壇2024年年會(huì)“關(guān)注罕見(jiàn)病，促進(jìn)健康公平可及”分論壇上發(fā)言。

5月初，蔡磊外出受涼，出現(xiàn)感冒和持續(xù)低燒癥狀，之后癥狀不斷加重，5月中旬被轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)病房治療。在經(jīng)歷了劇烈咳嗽、痙攣甚至窒息后，他的心梗指標(biāo)異常，一度準(zhǔn)備接受氣管切開(kāi)術(shù)，最終又挺了過(guò)來(lái)，身體逐漸恢復(fù)。在6月21日世界漸凍人日這一天，他又頑強(qiáng)地出現(xiàn)在公眾視野中。

“你相信漸凍癥有治愈的那天嗎？”《環(huán)球人物》記者問(wèn)蔡磊。

“不是相信，是堅(jiān)信，堅(jiān)信我們能把漸凍癥從絕癥的序列中抹去。”蔡磊說(shuō)。

在這個(gè)特殊的日子里，蔡磊通過(guò)《環(huán)球人物》記者給病友們送去了鼓勵(lì)：“過(guò)去幾年，我們玩命努力，已經(jīng)看到了救治生命的星星之火。尤其是還處在發(fā)病早期的病友，你們有更多的救治機(jī)會(huì)，更應(yīng)該充滿(mǎn)希望。珍惜每一天，不要放棄、不要等待、不要抱怨，我們一起努力，生命救治就有希望，我們一起加油！”

“矛”與“盾”

2019年確診漸凍癥時(shí)，蔡磊向新婚一年半、剛生下兒子的段睿提出過(guò)離婚。

那時(shí)他已經(jīng)查閱了大量醫(yī)學(xué)資料，對(duì)這種病的殘酷性有了充分認(rèn)知：隨著病情逐步惡化，患者幾乎會(huì)喪失一切能力，直至生活完全無(wú)法自理，需要全天候陪護(hù)。高昂的護(hù)理成本，以及隨時(shí)可能降臨的死亡風(fēng)險(xiǎn)，往往會(huì)讓整個(gè)家庭陷入絕望。

這讓蔡磊想起了自己的父親。1997年，父親因肝硬化晚期來(lái)北京治療，蔡磊與母親、哥哥一起晝夜不休地輪班照顧，幾個(gè)月下來(lái)，所有人已逼近身體的極限。

“父親的病一天一天在惡化，瘦得皮包骨頭，渾身疼痛難忍，脾氣也變得暴躁，動(dòng)不動(dòng)就罵人，話說(shuō)得很難聽(tīng)。被父親罵的時(shí)候，我會(huì)控制不住閃過(guò)一個(gè)念頭：‘我們都死了算了，讓這一切趕緊結(jié)束吧。’”

時(shí)隔多年，蔡磊不想讓家人再一次承受這種肉體和精神的雙重折磨，“我不想考驗(yàn)人性”。

當(dāng)他經(jīng)過(guò)深思熟慮，對(duì)段睿說(shuō)出“我們離婚吧”時(shí)，既怕她不答應(yīng)而被自己拖累，更怕她答應(yīng)并丟下自己離去。

段睿聽(tīng)后抹了一把眼淚，說(shuō)：“你想都不要想！”接著又補(bǔ)了一句：“結(jié)婚不就是為了相互提供后盾嗎？現(xiàn)在，我就是后盾。”

段睿也有自己的事業(yè)。她創(chuàng)建了一家小型會(huì)計(jì)師事務(wù)所，業(yè)務(wù)發(fā)展得很順利。在蔡磊患病之初，她并沒(méi)打算離職，一方面，兩人的經(jīng)濟(jì)條件可以維持治療費(fèi)用，另一方面，她非常喜歡審計(jì)工作，有點(diǎn)不舍。

直到2022年年底，蔡磊為了籌集研發(fā)資金絞盡腦汁，所開(kāi)的帶貨直播間也掙不到什么錢(qián)，他的融資陷入僵局。經(jīng)過(guò)權(quán)衡，段睿決定放棄會(huì)計(jì)師事務(wù)所的工作，全職投入直播帶貨，所得收入全部投入蔡磊張羅的漸凍癥藥物研發(fā)事業(yè)。

現(xiàn)在，段睿直播的日程是這樣的：早上八九點(diǎn)起床，洗漱完，用半個(gè)多小時(shí)試用部分直播樣品；10點(diǎn)到14點(diǎn)，查看、確定當(dāng)天要直播的所有拍品信息，包括查看前一天的銷(xiāo)售數(shù)據(jù)、平臺(tái)數(shù)據(jù)、客服反饋等；之后一兩個(gè)小時(shí)，是她招聘團(tuán)隊(duì)成員的時(shí)間；16點(diǎn)到18點(diǎn)，查看其他品類(lèi)的產(chǎn)品，與品牌方溝通、確定優(yōu)惠條件；19點(diǎn)到23點(diǎn)直播，之后還有一些收尾和復(fù)盤(pán)工作，基本上次日1點(diǎn)后才能上床睡覺(jué)。

如果說(shuō)蔡磊的藥物研發(fā)團(tuán)隊(duì)是攻克漸凍癥的“矛”，段睿帶領(lǐng)的直播團(tuán)隊(duì)就是保證資金來(lái)源的“盾”。

這個(gè)名為“破冰驛站”的直播間，銷(xiāo)售的產(chǎn)品包括各種生活用品，連衣裙、高跟鞋、珠寶首飾……當(dāng)《環(huán)球人物》記者走進(jìn)工作間時(shí)，猶如進(jìn)入了一個(gè)庫(kù)房，四面都是貨架，上面堆放著大大小小的商品包裝盒，中間一張寫(xiě)字臺(tái)，坐在電腦前的段睿被五花八門(mén)的日用品包圍著。

蔡磊身體還能支撐的時(shí)候，也會(huì)出現(xiàn)在直播間。但他只能干坐著。一次，有個(gè)網(wǎng)友留言說(shuō)蔡磊“像個(gè)AI”，段睿看到后沒(méi)有生氣，反而笑著戳了一下丈夫：“你動(dòng)一動(dòng)，不然網(wǎng)友以為你是我貼的圖呢。”段睿一度長(zhǎng)胖了，自曝“身高160厘米，體重151.5斤”，她在直播間笑言：“每一個(gè)長(zhǎng)胖的女生都很幸福。”結(jié)果成了“名言”，也成了他們夫妻恩愛(ài)、樂(lè)觀抗擊漸凍癥的象征。

現(xiàn)在，“破冰驛站”的粉絲量已經(jīng)突破480萬(wàn)，但只能看到段睿一個(gè)人帶貨了。2024年1月，蔡磊發(fā)布視頻，表示自己“離死亡已經(jīng)非常近”，之后有媒體問(wèn)段睿，未來(lái)是否會(huì)接棒丈夫推動(dòng)的藥物研發(fā)事業(yè)，她坦言：“現(xiàn)在看有點(diǎn)遠(yuǎn)，我可能會(huì)試一試，但是我對(duì)自己的能力是很清楚的，他所統(tǒng)籌的工作不是努力就能夠達(dá)到的，需要有很強(qiáng)的談判能力，因?yàn)槊恳环蕉紶砍毒薮罄?，我還不具備這樣的能力。”

“兩個(gè)‘奇葩’遇一塊兒了”

漸凍癥確實(shí)不僅僅是一個(gè)醫(yī)學(xué)問(wèn)題。

有數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)每年新增漸凍癥病例約2.3萬(wàn)例，考慮到一些農(nóng)村患者未能到大醫(yī)院確診，再以病程2—5年估算，目前全國(guó)的漸凍癥患者大約在6萬(wàn)—10萬(wàn)人。他們分散在全國(guó)各地，具體到每家醫(yī)院的病例就顯得十分稀少。

在蔡磊確診時(shí)，漸凍癥的醫(yī)療數(shù)據(jù)還處于沒(méi)有打通、樣本稀少的狀況，阻礙了科學(xué)研究和藥物研發(fā)，這也是罕見(jiàn)病研究面對(duì)的共同困難。蔡磊自帶互聯(lián)網(wǎng)“大廠”的思維和資源優(yōu)勢(shì)，他想“破冰”，當(dāng)一回罕見(jiàn)病醫(yī)療大數(shù)據(jù)的堂·吉訶德也不難吧？

段睿理解蔡磊的狂熱與執(zhí)著。對(duì)丈夫的性格，她從第一次見(jiàn)面就有直觀感受。

“我們是朋友介紹認(rèn)識(shí)的。他給我的最初印象是人很優(yōu)秀，工作勤奮，性格率真?，F(xiàn)在依然是這樣。”段?；貞浀馈?/p>

那是2018年初，第一次見(jiàn)面，兩人談得很投機(jī)。讓蔡磊意外的是，段睿談了很多物理、化學(xué)、生物方面的知識(shí)見(jiàn)聞，令他感到耳目一新。蔡磊聽(tīng)得津津有味，直到服務(wù)員過(guò)來(lái)提醒餐廳要打烊了，兩人才發(fā)現(xiàn)四周桌椅早已空蕩蕩了。

蔡磊覺(jué)得段睿有趣、大方、不做作，而且有一雙“愛(ài)笑的眼睛”，暗暗下了決心要追求她。一周后，兩人第二次見(jiàn)面，他直接求婚了：“你準(zhǔn)備什么時(shí)候結(jié)婚？如果彼此感覺(jué)合適，我們就結(jié)婚吧。”

突如其來(lái)的表白讓段睿不知所措，她覺(jué)得結(jié)婚這么大的事情，怎么可能這么快就做決定。她驚訝地睜大了眼睛：“真的假的？你不會(huì)是騙子吧？”

蔡磊解釋說(shuō)，自己“實(shí)在沒(méi)空談戀愛(ài)”。每天工作十幾個(gè)小時(shí)，是他多年來(lái)的常態(tài)，“除了工作，我什么都看不見(jiàn)”。

當(dāng)時(shí)他要管理京東集團(tuán)的財(cái)資，還帶領(lǐng)4家內(nèi)部創(chuàng)業(yè)公司，手上有六七攤事，每天開(kāi)會(huì)都開(kāi)不過(guò)來(lái)。按照他的想法，結(jié)婚就非“閃”不可了。

婚后，他就連去北京大學(xué)第三醫(yī)院確診漸凍癥，都是由助理調(diào)整了好幾個(gè)會(huì)議后才擠出空當(dāng)。

“40多年來(lái)，我?guī)缀鯖](méi)有專(zhuān)門(mén)外出旅游過(guò)，僅有的兩次出國(guó)都是公務(wù)出差。在北京上學(xué)、工作20多年，我都沒(méi)去故宮和長(zhǎng)城游玩過(guò)。”蔡磊對(duì)《環(huán)球人物》記者說(shuō)。

2018年，蔡磊與段睿的旅行留影。
 

段睿的人生同樣充實(shí)。她的家庭條件優(yōu)越，從小喜歡音樂(lè)，學(xué)了多年的單簧管，但最終沒(méi)有走音樂(lè)道路，還是回歸了數(shù)理化的世界。

17歲時(shí)，她考入北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部藥學(xué)院，本碩連讀。“那時(shí)學(xué)業(yè)壓力很大，我所在的實(shí)驗(yàn)室有6名同學(xué)，只有兩人按時(shí)畢業(yè)，其他人都延期了一年。”段睿是按時(shí)畢業(yè)的學(xué)生之一，為此她沒(méi)日沒(méi)夜地做實(shí)驗(yàn)、看論文，近視眼從200度變成600度。

碩士畢業(yè)后，段睿進(jìn)入一家國(guó)際知名的醫(yī)療器械企業(yè)工作，兩年后因?yàn)閷?duì)審計(jì)感興趣，決定自己創(chuàng)業(yè)。從25歲到30歲，她同樣每天工作十幾小時(shí)，“我不是一個(gè)追求花前月下的女生，不喜歡男生黏著我，而是更在意彼此相對(duì)自由、相對(duì)獨(dú)立的關(guān)系”。

用蔡磊的話說(shuō)，兩人都是“不想浪費(fèi)時(shí)間談戀愛(ài)的人”；用段睿的話說(shuō)，“我們是兩個(gè)‘奇葩’遇一塊兒了”。因此，當(dāng)蔡磊解釋清楚了自己為什么求婚后，段睿沒(méi)有再猶豫，直接回答：“好啊。”

接下來(lái)就是結(jié)婚、生子。“我們幾乎沒(méi)有磨合期，因?yàn)檫m配度真的很高。偶爾有分歧，他也能妥善處理，看我不開(kāi)心了就問(wèn)：‘你到底是對(duì)哪里不滿(mǎn)意？’我說(shuō)了，他就會(huì)做出調(diào)整。”段睿說(shuō)：“我要是遇到別人，不一定這么幸福。”

“等待那一天”

這種幸福在2019年9月30日這天遭遇了重?fù)簟２汤诒淮_診為漸凍癥，兩個(gè)人一路高歌猛進(jìn)的人生也好像瞬間被凍住了。然后，他們要換一個(gè)戰(zhàn)場(chǎng)，致力于“解凍”。

“在今天這個(gè)時(shí)代，大家總覺(jué)得自己能活到八九十歲，但如果得了漸凍癥，跟200年前得這種病的人一樣沒(méi)有顯著、有效的治療方法，人類(lèi)直到今天甚至連病因也沒(méi)搞明白。”蔡磊說(shuō)，就這樣離開(kāi)人世，他不甘心。他決定創(chuàng)立一家公司，推動(dòng)研發(fā)治療漸凍癥的藥物。

醫(yī)生勸他：“得這個(gè)病要歇著，你這樣過(guò)度消耗會(huì)加速病情，多活兩年不好嗎？”蔡磊不能接受：“歇著不就是游山玩水或在家休養(yǎng)、按摩、看電視嗎？我認(rèn)為沒(méi)有意義。我活著的全部意義就是努力拼搏。”

2021年，身體還能活動(dòng)時(shí)，蔡磊（中）與團(tuán)隊(duì)一起工作。

很多網(wǎng)友也不理解，留言問(wèn)蔡磊為什么不多陪陪家人尤其是孩子。得到的回答始終不變：“我確實(shí)可以把時(shí)間用來(lái)陪伴孩子，但我還是選擇給孩子留下一個(gè)榜樣。”

對(duì)這個(gè)解釋?zhuān)晤Ｍ耆澩?ldquo;如果藥物研發(fā)能帶來(lái)一線生機(jī)，他就能一直陪著孩子了，這比他只能坐在旁邊看著孩子玩更有意義。”

段?，F(xiàn)在也沒(méi)有多少時(shí)間分給家人。她一周直播5天，只有不播的那兩天才能和蔡磊在一起吃飯。孩子則由段睿的父母和保姆照顧。

“漸凍癥藥物研究得如此緩慢，歸根到底還是錢(qián)的問(wèn)題。相比于常見(jiàn)病，全世界對(duì)于罕見(jiàn)病的關(guān)注度和資源投入都遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。因?yàn)槭袌?chǎng)小、資金少，很多藥物研發(fā)走到二期就走不動(dòng)了。”蔡磊說(shuō)。

他先是搭建了一個(gè)漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)“漸愈互助之家”，又聯(lián)系投資人、制藥企業(yè)、科學(xué)家，全力推動(dòng)治療漸凍癥藥物的研發(fā)工作。

這是與死神的賽跑。通過(guò)各種渠道，蔡磊接觸到不少還在研發(fā)階段的新藥，每一種他都要試。“罕見(jiàn)病藥物研發(fā)一般需要15—20年，在我這里，最短3個(gè)月就能用到自己身上測(cè)試藥效。”

盡管結(jié)果一次次令人失望，蔡磊始終選擇“相信”。

他告訴《環(huán)球人物》記者，“漸愈互助之家”目前有30多個(gè)微信群，共鏈接了約1.5萬(wàn)名病友。

大家每天在微信群里交流幾千上萬(wàn)條消息，互相鼓勵(lì)，共同支持蔡磊團(tuán)隊(duì)的工作。“比如漸凍癥病理病因研究，病友們貢獻(xiàn)了自己的基因、血液、腦脊液、肌肉等樣本，甚至是遺體。還有藥物臨床招募工作，我們將部分臨床招募時(shí)間從一年多到縮短到兩小時(shí)。”

其中的困難超乎想象，蔡磊也經(jīng)常陷入焦躁情緒中，尤其是團(tuán)隊(duì)成員不斷離開(kāi)時(shí)。每當(dāng)這種時(shí)刻，段睿總會(huì)勸他“認(rèn)識(shí)到人與人之間的差異”。在她看來(lái)，這是蔡磊性格中不容易被人理解的一面帶來(lái)的。

“科研團(tuán)隊(duì)人員流動(dòng)大，他著急：‘為什么大家不愿拼搏奮斗？’我跟他說(shuō)，每個(gè)人對(duì)自己的人生有不同的規(guī)劃，不是所有人都像你一樣認(rèn)為事業(yè)有成才是歸宿。”段睿說(shuō)。蔡磊起初不能接受這種觀點(diǎn)，但在她的反復(fù)解釋下，現(xiàn)在也逐漸接受了。

在鏈接了那么多病友之后，蔡磊和段睿也見(jiàn)到了太多病友的艱難：為了照顧病人，總要有一個(gè)家屬辭去工作，結(jié)果家里兩個(gè)人都沒(méi)了收入來(lái)源，陷入經(jīng)濟(jì)上的困境。

段睿很慶幸自己還能工作。“家里的經(jīng)濟(jì)條件確實(shí)解決了很多問(wèn)題，比我苦、比我累的漸凍癥家屬太多了。但對(duì)推動(dòng)藥物研發(fā)來(lái)說(shuō)，目前的資金也僅僅是暫時(shí)夠用而已，所以掙錢(qián)是我直播帶貨的原動(dòng)力。”

段睿也慶幸自己有父母幫忙照顧年幼的孩子。“每人每天只有24小時(shí)，這邊分配多了，那邊必定就少。如果你不用管家務(wù)，是因?yàn)橛腥藥湍愎芰恕?rdquo;

誰(shuí)也沒(méi)有對(duì)孩子解釋過(guò)漸凍癥。這個(gè)醫(yī)學(xué)界還找不到發(fā)病原理的病，很難跟一個(gè)孩子去解釋明白。孩子也從沒(méi)問(wèn)過(guò)。段睿設(shè)想：“如果他問(wèn)，我會(huì)跟他解釋?zhuān)芾斫獾绞裁闯潭染褪裁闯潭取?rdquo;

或許孩子正在逐漸理解。段睿告訴《環(huán)球人物》記者，兒子問(wèn)過(guò)這樣的問(wèn)題：“姥爺，你還能活多少年？”“媽媽?zhuān)氵€能活多少年？”

“我希望他少懂一點(diǎn)人情世故，多一點(diǎn)單純，對(duì)外界信息不敏感。我是個(gè)敏感的人，雖然自己會(huì)想辦法緩解，但還是會(huì)失眠，可能還是為事情太多、個(gè)人能力有限而感到焦慮吧。但我確定現(xiàn)在方向是對(duì)的，每一天都有意義。漸凍癥就像一層窗戶(hù)紙，如果我們能看到它被捅破的那一天，就太幸運(yùn)了。”段睿說(shuō)。

2023年2月，蔡磊夫婦帶著孩子參加《中國(guó)慈善家》2022年度慈善盛典。

采訪快結(jié)束時(shí)，《環(huán)球人物》記者問(wèn)蔡磊：“等到漸凍癥可以被治愈的那一天，你想對(duì)病友們說(shuō)什么？”

他回答：“我不需要說(shuō)什么，因?yàn)樗麄兡菚r(shí)就回歸了幸福的生活。他們可以關(guān)注愛(ài)人、關(guān)注孩子、關(guān)注父母、關(guān)注自己的事業(yè)，那有多好，他們就不需要關(guān)注我了。”（健康時(shí)報(bào)鄭新穎、謝忱、孫寶光對(duì)本文亦有貢獻(xiàn)）

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