曾被預言“活不過18歲”，他現(xiàn)在是丈夫、設計師、準爸爸……

“我要把身體鍛煉起來，

最起碼到時候孩子出生，

我能抱一下。”

認識蔡素梅以后，張磊的人生中有了很多第一次。

2018年，他第一次嘗試坐輪椅，把身體安放在這個小小的座椅里，不再執(zhí)拗于別人會怎么看自己。

事實上，那時，張磊已經(jīng)很少能獨立行走。他上小學時得了脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA），屬于3型患者。

一開始，他還能像普通人一樣活動，到了十五六歲，腿部日漸無力，出門必須靠爸爸背著。

爸爸背一會兒，自己走一會兒。父子倆人心理包袱都挺重，誰也沒有開口提過坐輪椅的事。

·8月7日是國際SMA關愛日，越來越多人關注到SMA這一疾病。

直到張磊遇到蔡素梅，很多事情改變了。

他們成了戀人，彼此理解，互相付出。他嘗試一個人坐輪椅從廣州到江西，換乘兩次，坐6個多小時的高鐵，只為了見她一面。她90來斤，抱著110多斤的他上下樓梯，只有生理期時才“抱怨”幾句。

現(xiàn)在，他們即將迎來一個新生命。張磊說：“我要把身體鍛煉起來，最起碼到時候孩子出生，我能抱一下。還要努力掙錢，讓她和孩子過上盡量好的生活，不能受苦。”

不宣判的“官司”

對很多SMA患者來說，得上這個病就像跟命運打了場官司，一場遲遲不宣判的官司。

在國內(nèi)，SMA被稱為“不罕見的罕見病”，發(fā)病率約為1/10000，人群致病基因攜帶率約為1/50。

但很長一段時間內(nèi)，國內(nèi)少有專家從事這方面的研究，這導致很多SMA患者光是在確診這件事上，就花費了不少時間。

1987年，張磊出生于湖北襄陽的一個村子，最開始發(fā)病時是二十多年前。

那時，他才上小學。他發(fā)現(xiàn)自己走著走著好端端就摔倒了，摔倒后，也不像其他孩子那樣，輕輕松松就能站起來。

家人意識到有問題，帶著他去了武漢一家醫(yī)院。專家檢查后，說可能是運動神經(jīng)元?。ㄒ步屑∥s側(cè)索硬化癥），跟大科學家霍金是同一種病。

·張磊兒時和家人的合影。

父母不相信，院子里的孩子學騎自行車，兒子第一個敢把雙腳踩到踏板上，怎么會得了這樣的?。?/p>

他們又帶著張磊去了廣州和北京，結(jié)果都是一樣——可能是運動神經(jīng)元病，治療方法有限，患者活不過18歲。

父母憂心忡忡，只要賺了一點錢，就帶著張磊四處求醫(yī)。為了給孩子看病，他們賣了家里的老房子，在外務工租房住，但除了“活不過18歲”，幾乎沒有獲得任何新的信息。

反倒是張磊，因為年齡小，對這些沒有太多感知。他覺得自己的身體還很有力，“單雙杠都能爬，上樓梯有點費勁，要撐著扶手，但下樓梯飛快，一步能跨兩三個臺階，肚子貼在樓梯扶手上往下滑，不比別人差”。

變化發(fā)生在初中最后一年。

先是他的身體明顯沒勁了，越來越爬不動樓。接著，他下樓也開始吃力，只能老老實實一個臺階一個臺階慢慢往下走。就算在平地上走路，他也得走兩步便歇一歇。

轉(zhuǎn)年上了高中，張磊的班級在六樓。“我爬到二樓三樓，有些同學已經(jīng)來來回回好幾趟了。我看看他們，他們也看看我，笑一下就過去了。我繼續(xù)爬，很尷尬那種狀態(tài)。”

從打擊與茫然中緩過來，張磊勸家人“別治了”——本來家底就不厚，這么些年折騰下來，一家人都過得不安生。更重要的是，能去的大醫(yī)院都去過了，“沒什么用，只能等以后醫(yī)學發(fā)達了，現(xiàn)在，過一天算一天吧”。

他的耐心被消耗殆盡，比起看病，他更想找個謀生之道。張磊高中時學了美術，大專讀的是首飾鑒定專業(yè)，2010年大專畢業(yè)后四處求職，最后在廣州落腳。

·張磊設計的飾品。

他再次決定就醫(yī)是2020年。

這一年，張磊和蔡素梅戀愛兩年多，他們準備結(jié)婚，兩個人聊到生育和遺傳的話題，蔡素梅勸他去醫(yī)院檢查。

在中山大學第一醫(yī)院進行了基因檢測和多項檢查后，醫(yī)生很肯定地說，運動神經(jīng)元病是誤診，張磊的病其實是SMA3型，在女方不攜帶致病基因的情況下，小孩不會受到影響。

SMA是一種遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，主要分為四型。1型最嚴重，3型病癥較輕，預期壽命跟正常人一樣，但運動功能受限大，最終還是要坐上輪椅。

終于確診了，張磊卻沒有太多情緒起伏。治療SMA的藥確實有，諾西那生鈉注射液是全球首款治療SMA的藥物，但一針將近70萬元，第一年注射6針，往后每年要注射3針，終生用藥，“哪承受得了啊，只能顧生活”。

可以讓家庭幸福

沒人想到諾西那生鈉注射液會納入國家醫(yī)保藥品目錄。從2022年1月1日起，注射一針諾西那生鈉降至3.3萬元，在此基礎上還能報銷60%左右。

今年4月份，張磊在妻子蔡素梅的陪伴下，去醫(yī)院注射了第一針。

·2021年，國家醫(yī)保局與藥企談判將諾西那生鈉藥物納入醫(yī)保。

回想起這幾年，他覺得自己還算走運。

2017年，架不住父母催促，張磊在一個相親網(wǎng)站上注冊了個人信息。在網(wǎng)站上，他直接寫道：老家湖北，身體有缺陷，行動不便，日后生活要坐輪椅。蔡素梅的老家也是湖北，她注意到張磊的簡介，心想：這人真是老實啊，把什么都寫上了。

就這樣，兩人開始聊天，聊工作，聊各自對感情的看法。聊得久了，張磊有時會覺得不真切，希望能在線下見一面。

見面前，張磊終于鼓起勇氣坐輪椅。他覺得，在蔡素梅面前，他似乎可以做真實的自己，不用擔心別人的看法。而且，蔡素梅來了，用輪椅的話方便出行。

2018年，兩人第一次見面，蔡素梅從工作地江西趕到廣州。第一眼看到蔡素梅，張磊覺得她和網(wǎng)上聊天給人的感覺一樣：真誠、說話直接、不在乎別人的眼光。他們像交往很久的戀人一樣，逛了廣州很多地方，吃了本地的特色小吃。

·兩人第一次約會。

但等到蔡素梅走后，張磊又開始忐忑，不知道這會不會是最后一次見面。那天，他一晚上沒睡著。

不久，蔡素梅發(fā)來微信，說可以繼續(xù)交往下去。后來，蔡素梅告訴張磊，她能感受到張磊對感情的真誠、對工作的負責。這一點很打動她。

接下來的一年，蔡素梅又來過廣州好幾次。兩人一起出去玩，有些地方?jīng)]有無障礙通道，為了給張磊打氣，蔡素梅還是嘻嘻哈哈，“不怕，我來背你”。

“這么多年，凡是背我啊抱我啊，她沒有太多怨言。她就說，我已經(jīng)認定你了。”說著，張磊的眼圈發(fā)紅，“家務活都是她做，我這個身體做不了太多事，她受委屈了”。

張磊希望最起碼有一次，是自己從廣州去江西看蔡素梅，“就像‘必死的決心’，我一定要自己過去一次，誰都不要跟我一起去”。

他做了大量功課，仔細到每個地方有沒有電梯，上高鐵的站臺一邊高一邊低要如何處理，上了高鐵后要怎么上廁所……

·張磊的朋友圈。

結(jié)果真正上車后，他料想的問題反而都沒有出現(xiàn)，“豁然開朗，全都是平的，出站也有垂直電梯。好像一切都很順暢”。

唯一有點波折的是見父母這一關，兩人的戀愛不出意外地遭到了蔡素梅父母的反對。

蔡素梅讓妹妹做父母的思想工作。后來，父母終于答應去廣州一趟?？吹綇埨趯Ω星楹凸ぷ鞯恼J真，父母開始轉(zhuǎn)變態(tài)度，認為小伙子是個實在人，“挺讓人心疼的，雖然不能站起來，但他靠自己的雙手吃飯”。

蔡家父母得出結(jié)論：張磊可以讓他們的女兒幸福。

“從不自怨自艾”

張磊身上最讓蔡素梅欣賞的一點是，他勇于嘗試，從不自怨自艾。

2010年，大專畢業(yè)后，張磊覺得必須找點活兒干，不能一輩子靠父母。他有美術功底，又自學電腦畫圖、首飾設計，想著面試一家設計公司，腿不行，也不影響工作。

但那時，張磊很固執(zhí)，堅持不坐輪椅，每次面試需要父親協(xié)助他過去。面試了一家又一家，老板們一看到張磊本人就搖頭，“小伙子身體好像很差勁，去其他地方看看吧”。

被拒絕得多了，每次去面試前，父親都要打電話問清楚對方，比如公司是否接受殘障人員，我家孩子是什么情況，能不能先看看他的作品，他畫畫很厲害。

·張磊和蔡素梅的日常合影。

張磊印象最深的一次經(jīng)歷，是父子倆去汕頭。

那是一家愿意招聘殘疾人的廠子，廠里上千號人，有視聽障礙的員工居多。張磊在網(wǎng)上搜到這家廠子，當年冬天就收拾了大包小包的行李，下了火車，又換乘公交，風塵仆仆趕到廠里——他以為會在那邊待很久。

在廠里，張磊有一種強烈的不適應感，“看到其他殘疾人，我心里很傷感，很難過，感覺那一天特別難熬”。夜里，汕頭還像夏天一樣，蚊子飛來飛去，張磊蓋著帶來的被子，捂出了鼻血。

因為前一天晚上沒睡好，第二天，他忘記帶繪圖筆，父親折返回住處取。張磊一個人往面試地點走，汕頭的海風大得驚人，一陣風吹來，張磊被吹倒了。旁邊廠里的人嚇了一跳，說以往招的殘疾人，好像還沒你這樣的。

這次面試，又無疾而終。

后來，終于有一家廣州的首飾廠愿意給張磊機會。張磊特別珍惜，“叫我干啥，我就干啥。畫圖，翻譯國外客戶的下單要求，上傳畫好的新單……一年下來，我是全廠畫圖畫得最多的”。

張磊在這家廠子干了10年，“相當于回報老板”。

直到這兩年，有了小家庭后，張磊覺得，應該有一間自己的工作室，多賺點錢。他在設計上肯花心思，一件作品至少要設計一個月，加上他有美術功底，作品寫實風格強烈，慢慢的，找上門的客戶越來越多。

在所有設計中，張磊最喜歡的是一件科比形象的紀念品。↓↓

整件飾品以籃球為背景，采用浮雕形式，科比的球衣褶皺、肌肉線條、24號球衣都清晰可見，仿佛能聽見他不甘的怒吼。“雖然我從小不能運動，但我也有一個籃球夢。”張磊說。

蔡素梅的首飾也有不少是張磊設計的。他在送給妻子的手鏈、項鏈上做了一個小設計——六顆形狀不規(guī)則的小石頭裝飾穿插在鏈子上，以此寓意自己的名字。

“不應該是三顆石頭么，怎么是六顆？”《環(huán)球人物》記者問張磊。

“對啊，‘三石’為‘磊’，六顆是‘磊磊’。”張磊在微信上回復了一個笑哭的表情。（作者：王秦怡）

·張磊給妻子設計的首飾。

總監(jiān)制： 呂    鴻

監(jiān)    制： 張建魁

主    編： 許陳靜

編    審： 蘇   睿

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